#Autismo: nuove norme per Regioni e Stato
di
Davide Vairani ⌋ “La Croce” quotidiano ⌋ 15 maggio 2018

Nel corso della Conferenza Unificata del 10 maggio 2018 sono state disposte novità per la cura dell’autismo. Le nuove disposizioni sembrano far regredire lo stato di cose antecedente, risalente al 2015: da ora in poi, difatti, le cure e le prestazioni mediche sono subordinate alle disponibilità economiche.

p03-page-0011-450x607 #Autismo: nuove norme per Regioni e Stato“Aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi dello Spettro Autistico”: approvate venerdì scorso dalla Conferenza Unificata tra Governo, Regioni ed Enti Locali.

Un passaggio importante per garantire uniformità, certezza normativa, accesso sostenibile alle cure. Un passaggio molto atteso dalle famiglie e dalle associazioni di categoria.

Il documento approvato è una linea di indirizzo nazionale da utilizzare come supporto per la programmazione, riorganizzazione e potenziamento dei modelli assistenziali e dei servizi socio sanitari a livello regionale e locale. Un atto dovuto – sul piano legislativo – , visto che nei propositi della legge 134/15 (“Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie”) il testo si riproponeva di superare l’impasse dei provvedimenti diversi da regione a regione, parificando l’autismo, con la sua gravità, a livello nazionale.

Non solo. Nell’articolo 1 il testo “prevede interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico”. L’articolo 2 della aggiunge: “il testo di legge impegna l’Istituto Superiore di Sanità ad aggiornare le Linee Guida”, redatte nell’ottobre 2011, riguardo all’evoluzione “delle conoscenze fisiopatologiche e terapeutiche della letteratura scientifica e dalle buone pratiche nazionali e internazionali”. L’aggiornamento delle Linee guida sul trattamento dei disturbi autistici è previsto per i malati di tutte le età”. E l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (Lea) del 2017 ha compreso i disturbi dello spettro artistico.

Per chi non mastica i tecnicismi, “Lea” è un acronimo che indica i Livelli Essenziali di Assistenza, cioè le prestazioni e i servizi che il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) deve fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (il noto ticket), utilizzando le risorse pubbliche raccolte attraverso la fiscalità generale. I Lea vengono considerati un caposaldo del nostro Servizio Sanitario Nazionale e lo rendono, in Europa, tra quelli più “assistenziali” nei confronti dei cittadini. I Lea all’interno del loro perimetro, garantiscono che chiunque, indipendentemente dal reddito e dal luogo di residenza, debba essere curato, al massimo con l’aggiunta di un ticket che viene quest’ultimo deciso dalle singole Regioni. Del resto, la loro base normativa è rappresentata innanzitutto dall’articolo 32 della Costituzione: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti”. L’ultimo aggiornamento dei Lea è stato effettuato il 12 gennaio 2017: un nuovo decreto ha sostituito interamente il precedente (datato 29 novembre 2001) sulla “definizione dei LEA”. In sostanza, dopo 16 anni, è stato ridefinito il perimetro dei Livelli Essenziali di Assistenza. Il ministro della Salute era Beatrice Lorenzin.

Per quale motivo ci stiamo soffermando su queste spiegazioni tecniche?

Elena Carnevali, deputata dem e componente della Commissione Permanente XII Affari Sociali, in una intervista a “Il Farmacista Online”, si è affrettata a rilasciare le seguenti dichiarazioni (in “Autismo. Carnevali (PD): ‘Una conquista l’aggiornamento delle linee di indirizzo. Nessuna estromissione dai Lea’”, “Il Farmacista Ondine, 13 maggio 2018): “Le linee di indirizzo sono talmente importanti che la legge (articolo 4, comma 2 della citata legge 134 del 2015) prevede costituiscano adempimenti ai fini della verifica del Comitato permanete sui Lea (Livelli Essenziali di Assistenza): è una conquista innanzitutto per le persone con spettro autistico e per le loro famiglie”.

E fino a qui tutto perfetto. L’articolista però prosegue la narrazione in questo modo: “Tuttavia nelle scorse ore, all’interno di alcuni articoli sul web, alcune associazioni avevano avanzato la preoccupazione secondo cui l’attuazione delle linee di indirizzo sarebbe stata condizionata nell’Intesa Stato – Regioni dalle ‘risorse disponibili a livello territoriale’ (dalla disponibilità finanziaria delle aziende sanitarie, dunque), un punto che non trova però traccia nell’intesa sottoscritta. Le stesse avevano avanzato anche l’ipotesi di un ricorso al documento licenziato dall’Intesa”.

Per questo motivo, Elena Carnevali aggiunge: “Voglio rassicurare le associazioni e tutte le famiglie che si prendono cura di persone affette da autismo, perché un emendamento che andava in quella direzione è stato sì proposto in Conferenza Unificata, ma mai approvato. Non c’è dubbio che tale modifica avrebbe depotenziato il sostegno all’autismo, ma nei fatti quell’emendamento non è poi stato accolto. Credo sia giusto rasserenare il clima, senza pensare a ricorsi che non troverebbero nè ragioni nè riscontro, e adoperarci perché qualità e appropriatezza, diagnosi precoce, centri di riferimento, reti dei servizi, presa in carico globale e approccio multidisciplinare diventino realmente ‘livelli essenziali’ nel sostegno alle persone affette da disturbi dello spettro autistico”.

Allarme rientrato, non ci sono problemi, penserete. E invece no. Basta prendersi la briga di leggere per intero il testo dell’Intesa in oggetto e si può trovare: “1. E’ approvato il documento recante “Aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi dello Spettro Acustico”, che allegato al presente atto, ne costituisce parte integrante.
2. Le Regioni e le Province autonome, entro sei mesi dalla data della presente Intesa, provvedono a recepire le “Linee di indirizzo” di cui al punto 1. tramite l’approvazione di un Piano operativo da trasmettere al Ministero della salute.
3. Ai sensi dell’articolo 4, comma 2, della citata legge n. 134 del 2015, l’attuazione delle predette “Linee di indirizzo” costituisce adempimento ai fini della verifica del Comitato permanente per la verifica dell’erogazione dei livelli essenziali di assistenza, che a tal fine provvede a definire i relativi indicatori.
4. All’attuazione della presente Intesa si provvede nei limiti delle risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione vigente e comunque senza nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica”.

Immagine2-450x299 #Autismo: nuove norme per Regioni e StatoIl punto 4. non lascia spazio a creative narrazioni: “All’attuazione della presente Intesa si provvede nei limiti delle risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione vigente e comunque senza nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica”. La deputata dem può raccontare ciò che le pare, libera di farlo, compreso raccontare bugie. E’ sufficiente scorrere le dieci pagine del testo di indirizzo per capire che senza nuovi e maggiori oneri per la finanza pubblica le Regioni saranno pressoché impossibilitate a realizzare il 90% di quanto indicato nell’Intesa.

Trascrivo solamente alcuni dei punti di azione previsti da realizzare e vi sarà facile comprendere che non solo l’allarme non è rientrato, ma che si assiste ad un pericoloso passo indietro.

Interventi mirati di sanità pubblica con finalità strategiche: predisposizione di un sistema informativo finalizzato a raccogliere dati provenienti dai servizi sanitari e socio-sanitari per i disturbi neuropsichiatrici dell'infanzia e dell'adolescenza, che consenta di evidenziare le informazioni specifiche relative ai disturbi dello spettro autistico, possibilmente da integrare con i dati provenienti dai servizi sociali e dagli Uffici Scolastici Regionali. Analoga valorizzazione delle informazioni riguardanti gli individui con ASD in età adulta va prevista all'interno dei sistemi informativi esistenti”.

“Prevenzione e interventi precoci: interventi di sensibilizzazione della popolazione generale relativamente all'importanza di promuovere il benessere del bambino, il suo neurosviluppo, e di favorire la conoscenza sui segni e sintomi precoci dei disturbi; attività formative specifiche rivolte alla rete sanitaria ed alla rete educativa ai fini di promuovere la conoscenza sui sintomi precoci del neurosviluppo, con particolare attenzione al disturbo dello spettro artistico”.

Potenziamento della rete dei servizi per la diagnosi, la cura e la presa in carico globale della persona nello spettro artistico. Per questo aspetto è prevista, tra le altre attività, la promozione di un'azione programmatica regionale che preveda il monitoraggio dello sviluppo dei bambini ad alto rischio per ASD (ad esempio fratellini di bambini con ASD, nati prematuri, nati piccoli per età gestazionale) ed è auspicabile un livello di monitoraggio nazionale per l'implementazione di questa azione secondo criteri condivisi e standardizzati. Va poi individuato un percorso uniforme sul territorio regionale per l'assistenza alle persone nello spettro autistico, minori e adulti, mediante la definizione di procedure e modalità unitarie per l'accesso ai servizi sanitari e sociali, la presa in carico della persona e della famiglia, la valutazione multidimensionale dei bisogni e definiti a livello regionale percorsi e strumenti di valutazione diagnostica e funzionale (di tipo multidimensionale), clinico-biologica, appropriati e basati sulle evidenze scientifiche, preferibilmente con protocolli diagnostici che includano strumenti standardizzati e prevedano anche i necessari accertamenti laboratoristici e strumentali. Sono anche da individuare équipe specialistiche multidisciplinari dedicate nell'ambito dei servizi di neuropsichiatria dell'età evolutiva; analoghe equipe devono essere previste per l'età adulta, con la garanzia della govemance clinica da parte del Dipartimenti di salute mentale, e dei servizi di salute mentale per l’età adulta che formulino la diagnosi e definiscano il progetto individualizzato abilitativo e di assistenza, ne valutino l'andamento attraverso l'analisi di un profilo di indicatori e svolgano anche attività di consulenza nei diversi contesti di vita della persona. Nella definizione del progetto e nella valutazione degli esiti le équipe multidisciplinari devono considerare le caratteristiche individuali della persona, le sue aspettative e preferenze, il contesto in cui vive la persona e la sua famiglia nell'ottica del miglioramento della qualità della vita”.

L’aria che tira in generale sulle previsioni di spesa per la sanità in Italia non è certamente confortante. “Il Def 2018 approvato dal Governo, pur non contenendo impegni programmatici per il futuro, che spetteranno al nuovo Esecutivo, ma soltanto previsioni di spesa, ci preoccupa e ci rattrista per quanto riguarda la sanità: la previsione del rapporto tra spesa sanitaria e Pil presenta infatti un profilo crescente soltanto a partire dal 2022. Questo dato è una chiara rappresentazione dell’incapacità della ‘politica’ di aumentare le risorse da investire nella sanità e nella salute dei cittadini: settori che, a quanto pare, non si ritengono meritevoli neppure di un mero allineamento con le previsioni di crescita del Pil”, hanno commentato il Presidente della Fnomceo, Filippo Anelli, e il coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva, Tonino Aceti.

Uno stato che non investe risorse economiche dedicate alle fasce più fragili della popolazione è uno stato che – cosciente o meno – decide che chi ha le risorse economiche può curarsi come e quando vuole e chi non le ha si deve arrangiare in qualche modo.

E’ questa la società verso la quale vogliamo andare? E’ questo che vogliamo per i nostri figli? Sì, perché l’autismo è un disturbo del neurosviluppo che ha un esordio nei primi 3 anni di vita e può essere accompagnato da ritardo mentale lieve, medio o grave.

Non esistono dati ufficiali, si sa solo che i casi in Italia sono in aumento. Dati certi arrivano dagli Stati Uniti dove il “Center for disease control and prevention (Cdc)” registra 3 milioni di casi negli USA (1 bambino americano ogni 68) e circa 60 milioni nel mondo con un trend in crescita. In Italia le stime ufficiose parlano di un bambino ogni 150 per un totale di oltre 500.000 persone tra bambini, ragazzi e adulti, con altrettante famiglie in grave difficoltà per la mancanza di un’adeguata risposta a tutti i livelli. Allo stesso modo sono quasi sempre sconosciuti i costi reali dell’autismo, per l’assistenza e le terapie, che ancora oggi sono parzialmente a carico delle famiglie. Costo per sostenere una persona con Disturbi dello Spettro Autistico nel corso dell’intera vita:

  • 1,9 milioni di dollari negli Stati Uniti
  • 1,29 milioni di sterline nel Regno Unito, pari a 1,68 milioni in Euro
    (fonte Journal of the American Medical Association– Pediatrics, 2014)

In Gran Bretagna l’autismo costa più di malattie cardiache, cancro e ictus messi insieme, 32 miliardi di sterline:

  • per i trattamenti ospedalieri
  • per la cura e il supporto a bambini e adulti
  • per mancati guadagni dei genitori
    (fonte London School of Economics, 2014)

Ai costi sociali dei Disturbi dello Spettro Autistico si aggiunge un’altra voce che nella realtà passa inosservata: avere una persona autistica in famiglia causa una forte limitazione nell’attività lavorativa per entrambi i genitori, la madre che solitamente rinuncia a lavorare ed il padre che spesso deve rinunciare ad avanzamenti di carriera o maggiori responsabilità per far fronte alle necessità quotidiane di cura della famiglia, con conseguente riduzione delle entrate economiche. A questi si aggiungono i costi per le cure mediche dei genitori e dei familiari che sono causati dal forte stress della gestione di una persona con disabilità. E in ultimo, tra i costi sociali va inserita anche la perdita della produttività individuale dell’adulto con autismo, che rimane quasi sempre inattivo anche quando avrebbe le potenzialità per lavorare.

Una maggiore attenzione agli interventi nelle prime fasi di vita, infanzia e adolescenza, porterebbe certamente ad un consistente miglioramento dell’evoluzione del disturbo e delle esigenze ad esso associate. Interventi multidisciplinari precoci e personalizzati sarebbero in realtà investimenti che vanno a ridurre la spesa sociale dell’autistico per il resto dell’arco della sua vita. Allo stesso modo sarebbe necessario organizzare e ottimizzare una “rete” di servizi e di sostegno per la famiglia che si tramuta in una riduzione dei costi futuri, come per esempio adeguate politiche sul posto di lavoro che permetterebbero il mantenimento del posto di lavoro da parte di entrambi i genitori.

Sarebbe. “All’attuazione della presente Intesa si provvede nei limiti delle risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione vigente e comunque senza nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica”.

printfriendly-pdf-email-button-md #Autismo: nuove norme per Regioni e Stato

Allegati

8cab945d9047c88c71d548c38aa2c456?s=100&r=g #Autismo: nuove norme per Regioni e Stato

Chi sono Davide Vairani

Sono nato il 16 magg­io del 1971 a Soresi­na, un paesino della bassa cremonese. Peccatore da sempre, cattolico per Graz­ia. Se oggi sono cattolico lo devo ad un incontro fondamentale con d­on Luigi Giussani che mi ha educato a vi­vere.

http://www.communitylacroce.it/wp-content/uploads/2018/05/17027426-580x386.jpghttp://www.communitylacroce.it/wp-content/uploads/2018/05/17027426-150x150.jpgDavide VairaniArchivio Società#autismo,#benessere,#LaCrocequotidiano,#legge,#salute,#Welfare#Autismo: nuove norme per Regioni e Stato di Davide Vairani ⌋ 'La Croce' quotidiano ⌋ 15 maggio 2018 Nel corso della Conferenza Unificata del 10 maggio 2018 sono state disposte novità per la cura dell’autismo. Le nuove disposizioni sembrano far regredire lo stato di cose antecedente, risalente al 2015: da ora...david2-1 #Autismo: nuove norme per Regioni e Stato