“Charlie Gard-Eutanasia di Stato”

“Charlie Gard-Eutanasia di Stato”. La storia di Charlie Gard raccontata da Assuntina Morresi. “Ho voluto scrivere questo libro perché è stato presto chiaro che la storia del piccolo Charlie sarebbe stata facilmente messa da parte – dice Assuntina Morresi -: a distanza di poco tempo non ne parla più nessuno, il dibattito pubblico lo ha ‘dimenticato’, declassato a ‘caso’ di incerto interesse per i ‘veri esperti’, più che altro un fatto emotivo, particolarmente coinvolgente a livello popolare, ma poco più. Se questo accadesse, sarebbe come far morire Charlie una seconda volta. Ho voluto raccontare la storia della battaglia dei suoi genitori, della posta in gioco in tutta la vicenda, enorme, e anche della incredibile mobilitazione popolare che è arrivata fino a Papa Francesco e al Presidente Trump, e che ha avuto il nostro paese come fulcro. Ho voluto farlo ripercorrendo i fatti come io li ho vissuti, capiti e giudicati, man mano che le cose accadevano e andavano avanti. Ho poi cercato di ricostruire il contesto di questi fatti, dal punto di vista medico e giuridico, in modo semplice e accessibile a tutti”.

charlie-gard-eutanasia-di-stato-420x600 "Charlie Gard-Eutanasia di Stato"La vicenda del piccolo Charlie e dei suoi genitori ha colpito e mosso tanti di noi. Perchè? Qual’è il motivo? “Sono convinta che la morte di Charlie Gard  – scrive la Morresisegni simbolicamente la fine del nostro umanesimo occidentale, proprio per il percorso eutanasico che è stato seguito, tutto all’interno delle maggiori istituzioni di un paese democratico. Ho scritto questo libro per argomentare queste mie convinzioni. Ritengo che la breve vita di Charlie Gard ci mostri dove sta andando l’Occidente, ma anche ci indichi una possibile alternativa”. Assuntina Morresi in questo libro mostra con chiarezza la percezione che tanti di noi hanno avuto in quelle settimane. Più passava il tempo e più l’affaire Gard mostrava i limiti e le contraddizioni di una visione dell’umano che esige la “dolce morte” come strumento ultimo per garantire una morte dignitosa. Mentre da una parte si combatteva una battaglia legale tra ricorsi e contro-ricorsi, dibattimenti, prove e dati scientifici per appurare quante possibilità reali di vita restassero a Charlie, dall’altra in quell’ospedale inglese tutto restava immobile in attesa del responso giuridico. Charlie avrebbe potuto ancora vivere? Non lo possiamo sapere. Nessuno lo può sapere. Resta però un dato evidente: nessuno ha voluto tentare il tentabile per continuare a curare Charlie. E Charlie è morto. Gli hanno staccato il respiratore. Quanti altri piccoli Charlie da allora in poi hanno subito la stessa sorte? Tanti.

E allora è bene non dimenticare e porsi domande. “Avvenire” riporta uno stralcio del libro di Assuntina Morresi, una parte del cpaitolo cinque, che vogliamo riproporre qui (“Qualità o dignità della vita? Cosa ci ha insegnato Charlie Gard”, “Avvenire”, 30 novembre 2017).

“La ‘qualità della vita’ si associa sempre all’esempio del suo opposto, la non qualità della vita, identificata invariabilmente con un qualche handicap, parola scomparsa perché ormai politicamente scorretta, e sostituita dalla più elegante ‘disabilità’. Valutare la ‘qualità della vita’ significa in qualche modo misurare un limite di una persona, stimarne il peso in base alla dipendenza dagli altri che tale limite comporta, e quindi decidere se la situazione che ne deriva sia o meno sopportabile. Quando si parla di ‘sofferenza’, a proposito di una condizione di malattia, raramente ci si riferisce al vero e proprio dolore, fisico o psichico che, per nostra fortuna, ai nostri giorni è sempre controllabile. Analgesici e cure palliative, nelle varie modalità di somministrazione, consentono di tenere sotto controllo il dolore fisico e psicologico, fino a quei sintomi refrattari che a volte si presentano nell’ultimo tratto di vita.

La sofferenza a cui ci si riferisce nel valutare la qualità della vita generalmente è data dalla durezza e dalla gravosità di una condizione umana complessiva, che appare tanto più insopportabile quanto più richiede dipendenza, ‘dagli altri’ o ‘dalle macchine’ (che è un modo indiretto di essere dipendenti ‘dagli altri’, visto che per far funzionare le macchine ci vogliono ‘gli altri’). Il limite rende dipendenti; l’imperfezione e il difetto tolgono l’autonomia a chi ne è affetto, e questo chiede un cambiamento a chi sta loro vicino, uno scarto notevole rispetto ai modelli di vita del nostro tempo. (…)

Il modello di vita che abbiamo davanti è quello smart, cioè efficienza e autonomia, quello del ‘vento fra i capelli’, come scriveva molto efficacemente Piergiorgio Welby nella lettera in cui chiedeva l’eutanasia per sé al Presidente Napolitano. Come già detto, non vogliamo certo tessere l’elogio della sofferenza, ma ricordare che il nostro è piuttosto il tempo dell’enhancement, del potenziamento dell’umano, e per questo il limite e la dipendenza, che restano il nerbo ineludibile della condizione umana, non sono tollerabili. Tolgono qualità alla vita.

Il best interests di una persona non può essere vivere, quando significa portare con sé un grande limite come una pesante disabilità. Il problema quindi si sposta nello stabilire la linea di demarcazione fra una vita di qualità e una vita senza qualità. Bioeticamente parlando, non è una novità: la letteratura a riguardo è immensa. E cosa succede quando il miglior interesse non è più vivere, ma può anche diventare morire? Se diciamo che in certe condizioni è bene morire, allora il sistema di valori si rovescia, si cambia paradigma, anziché essere orientati al favor vitae lo si è al favor mortis. Cambiano i presupposti e di conseguenza, le finalità: il medesimo strumento giuridico da tutela diventa una trappola. (…)

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“Se suona assolutamente di buon senso che esista un Tribunale dei Minori a stabilire, per esempio, con chi debba andare a vivere un bambino, il problema sorge invece quando fra le questioni da decidere c’è anche se un bambino debba ancora vivere. Il problema non è chi decide, se il giudice, i medici, i genitori, (o la persona stessa, nel caso sia capace di dare il proprio consenso), ma che cosa può essere oggetto di decisione. E’ inevitabile che ci siano autorità giudiziarie che, una volta puntata la bussola, debbano prendere decisioni anche importanti, cercando di stabilire il massimo interesse del minore, che non può scegliere per sé. Finché l’ago della bussola del sistema punta al polo del favor vitae le istituzioni non avranno mai potere di vita e di morte, l’esistenza stessa di una persona non potrà mai essere messa in gioco, e le altre decisioni collegate saranno, o dovrebbero essere, coerenti. In un contesto di favor vitae non sarebbe stato in discussione il distacco del respiratore da Charlie, e i giorni di vita da concedergli. Si sarebbe fatto come all’ospedale Bambino Gesù: la ventilazione si spegne quando non serve più, cioè quando c’è una diagnosi di morte, stabilita con criteri neurologici (la cosiddetta morte cerebrale) o se il malato guarisce. Oppure se, per qualche particolare situazione medica, quel ventilatore non è più efficace: non può più raggiungere il fine per cui è stato messo in funzione, cioè non consente più di respirare. Quest’ultimo caso è una valutazione, diciamo così, “interna” alla situazione clinica del malato, e prescinde da diagnosi e prognosi.

Ma una volta che si allarga l’oggetto del decidere e si stabilisce che lo stesso vivere può rientrare o meno in ciò che costituisce il massimo interesse per una persona che non è capace di dire cosa vuole per sé, salta il sistema di riferimento, viene giocoforza spazzato via quel grande corpo intermedio che è la famiglia – figuriamoci gli altri – e attraverso il potere giudiziario lo stato la farà da padrone con i singoli, schiacciandoli sotto il suo peso. E’ inevitabile”.

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Chi sono Davide Vairani

Sono nato il 16 magg­io del 1971 a Soresi­na, un paesino della bassa cremonese. Peccatore da sempre, cattolico per Graz­ia. Se oggi sono cattolico lo devo ad un incontro fondamentale con d­on Luigi Giussani che mi ha educato a vi­vere.

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