Cure palliative ed eutanasia

Sul tema del fine-vita si sta generando un dibattito volutamente indirizzato a confondere e mischiare i piani, con l’obiettivo di sostenere la legge sul testamento biologico approvata dal Senato il 14 dicembre scorso.

Un’azione -anche l’atto medico- per essere buona deve essere realizzata con una buona  intenzione e con un buon mezzo, in buone circostanze. Il fine o intenzione dell’azione medica è fondamentale: quale è il fine? Togliere il dolore (accettando che il paziente possa anche morire) o uccidere il paziente? Questa distinzione della finalità è fondamentale per valutare moralmente l’azione: la prima è una buona intenzione, la seconda una cattiva intenzione.

Ma conta pure il mezzo usato perché l’azione sia buona e si abbia davvero un atto medico (se ammazzo volutamente una persona con un farmaco o non dandole da mangiare e bere non faccio un atto medico ma un omicidio): nella sedazione profonda (profonda perché si ha perdita di coscienza) si usano farmaci sedativi che “fanno dormire” il paziente terminale, prima che sopraggiunga la morte per la malattia, allo scopo di non fargli percepire il dolore intenso e diminuire la sua agonia. Non fanno parte della sedazione palliativa profonda né la sospensione di alimentazione e idratazione, né la somministrazione di antidolorifici (seppur hanno azione anche sedativa ma non è questa la loro funzione principale che è quella di togliere il dolore).

I farmaci antidolorifici come gli Oppioidi (morfina e simili) si possono usare a dose crescenti per lenire il dolore, ma non per sedare: può succedere però che per togliere il dolore sopraggiunga la morte, come effetto farmacologico previsto ma non voluto (si vuole levare il dolore, non uccidere il malato). Ma se inietto la morfina a dosi non progressive e proporzionate al dolore, ma a sovradosaggio (overdose), provoco volutamente la morte del paziente e questa è eutanasia.

Non confondiamo sedazione palliativa ed eutanasia (anche se proprio questo si vuole fare passare).

Più in generale, è importante capire che cosa sono davvero le cure palliative.

Ci sembra utile – a tale proposito – riprendere alcuni passaggi di un interessante intervento a margine della legge sulle dat della Prof.ssa Giovanna Razzano, aggregato di Diritto Pubblico alla facoltà di Giurisprudenza della Sapienza di Roma, docente nei Master di cure palliative Cure palliative del Policlinico Gemelli e del Campus BioMedico di Roma (il testo completo lo potete trovare sul sito del “Centro Studi Livatino” cliccando qui).

“L’Italia – anche se- non molti lo sanno – ha già una legge sul fine vita ed è ottima (Legge n. 38 del 2010, “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” – Gazzetta Ufficiale n. 65 del 19 marzo 2010). Infatti il Parlamento ha approvato quasi all’unanimità la legge n. 38 del 2010, che sancisce il diritto ad accedere alla terapia del dolore e alle cure palliative (qualificate come livello essenziale di assistenza e obiettivo prioritario del sistema sanitario nazionale), al fine di assicurare il rispetto della dignità e dell’autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l’equità nell’accesso all’assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza.

Le cure palliative sono poi definite come quegli interventi terapeutici «finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici». Il malato che se ne avvale è «la persona affetta da una patologia ad andamento cronico ed evolutivo, per la quale non esistono terapie o, se esistono, sono inadeguate o sono risultate inefficaci ai fini della stabilizzazione della malattia o di un prolungamento significativo della vita» (art. 2).

Occorre considerare anche che, ai sensi del proprio statuto originario, riconosciuto anche dall’OMS, le cure palliative affermano la vita e considerano la morte come un evento naturale; non accelerano né ritardano la morte, per cui sono contrarie a qualsiasi forma di accanimento terapeutico e a qualsiasi forma di eutanasia; provvedono al sollievo del dolore e degli altri sintomi; aiutano il malato a vivere al meglio la fase terminale della malattia e lo accompagnano verso una morte dignitosa; offrono un sistema di supporto per aiutare la famiglia durante la malattia e durante il lutto.

Non trova dunque riscontro il coro mediatico predominante, che muovendo dalla premessa per cui in Italia vi sarebbero un vuoto normativo, un ritardo rispetto all’Europa e un’inerzia del Parlamento, ricollega i temi del consenso informato e delle disposizioni anticipate di trattamento alle questioni di fine vita e all’eutanasia.

In realtà il vuoto normativo c’è solo nella prospettiva di chi intende introdurre l’eutanasia. Lo stesso principio del consenso informato è già un principio generale dell’ordinamento. Quello della proporzionalità della cura rispetto alla concreta situazione clinica, per cui i trattamenti non appropriati possono (e talvolta devono) essere esclusi ovvero sospesi o interrotti è già principio fondamentale della deontologia medica. Quanto alle situazioni di patologia cronica ed evolutiva, il legislatore italiano ha già offerto una risposta non solo adeguata, ma anche all’avanguardia nel panorama europeo e mondiale. La legge n. 38 può infatti considerarsi soddisfacente rispetto a tutti gli auspici delle massime istituzioni europee e internazionali.

In primis la Guida sul processo decisionale nelle situazioni di fine vita del Consiglio d’Europa (del maggio 2014), nel riconoscere la peculiarità delle situazioni di fine vita, nella quale l’obiettivo principale di qualsiasi trattamento medico diviene essenzialmente palliativo, incentrato sulla qualità della vita del paziente o, almeno, sul controllo dei sintomi, ha affermato che, se in questi casi estremi può essere opportuno sospendere o limitare i trattamenti, ciò non dovrà mai comportare, invece, la sospensione delle cure palliative, che rappresentano la materializzazione del rispetto alla persona. La Guida ricorda inoltre che le cure palliative siano parte integrante dell’assistenza sanitaria e che garantire l’accesso generalizzato a queste cure, secondo il principio di giustizia, rappresenta una priorità e un dovere per i Governi.

Già nel 1999, peraltro, l’Assemblea Parlamentare del Consiglio d’Europa, con raccomandazione n. 1418/99, Protection of the human rights and dignity of the terminally ill and the dying, aveva chiesto agli Stati membri di assicurare un accesso equo alle cure palliative e di creare organizzazioni e reti in grado di realizzare le cure domiciliari, in collaborazione con le persone più vicine al malato. E ciò nella consapevolezza che uno dei principali fattori di ostacolo all’effettivo godimento dei diritti fondamentali propri della persona morente e del malato terminale è da ricercarsi nell’insufficiente opportunità di accesso alle cure palliative; nell’assenza di formazione e di supporto psicologico adeguato per i professionisti della medicina palliativa; nell’insufficiente allocazione di risorse per la cura e il supporto dei malati terminali e dei morenti; nelle discriminazioni sociali che appaiono dinanzi alla malattia e alla morte.

Da parte sua, l’OMS ha qualificato l’accesso alle cure palliative un diritto umano fondamentale; ha dichiarato poi che assicurare il diritto alla salute è un obbligo per tutti gli Stati e che esso comporta anche assicurare l’equo accesso alle cure palliative; ha invitato gli Stati a ricomprenderle come parte integrante dei servizi sanitari e non come un «optional extra»; ha dettato indirizzi specifici per la riorganizzazione dei servizi sanitari nazionali, in modo da includere le cure palliative nella programmazione delle risorse finanziarie, creando percorsi formativi professionali e rendendo possibile l’accesso ai farmaci antalgici e, in particolare, agli oppioidi.

Un apprezzamento speciale merita poi la legge italiana con riguardo al paziente pediatrico, in quanto è la prima in Europa a riconoscergli una particolare tutela. E ciò in aderenza alla c.d. Dichiarazione di Mumbay dell’International Children’s Palliative Care Network, che, nell’esortare il Belgio a rivedere la legge che tre anni fa ha legalizzato l’eutanasia anche nei confronti dei minori, ha escluso categoricamente che l’eutanasia pediatrica possa essere una risposta alla sofferenza dei bambini e ha ribadito che l’unica risposta possibile è l’incremento e la diffusione delle cure palliative, nelle quali non rientra l’eutanasia.

Anche la stessa Società Italiana di Cure Palliative (SICP), sorta a Milano nel 1986 per la diffusione dei principi delle cure palliative in Italia, ha sottolineato l’estraneità dell’approccio eutanasico rispetto alle cure palliative. Ne sono una conferma alcuni documenti elaborati dalla SICP negli anni passati su alcune controverse questioni bioetiche. Molte di queste erano originate dalla circostanza che non solo in Belgio e in Olanda, ma anche in Francia, si era fatto uso di un lessico ambiguo e scientificamente inesatto, così da determinare una commistione fra medicina palliativa ed eutanasia. D’altra parte nella letteratura specialistica si è osservato che il preconcetto per cui le cure palliative siano in stretto rapporto con l’eutanasia rappresenta una vera e propria sfida intellettuale.

Al riguardo la SICP ha compiuto un notevole sforzo di chiarificazione. È intervenuta ad esempio in occasione della pubblicazione del documento dell’ordine dei medici francese Fin de vie, “assistance a mourir”, con un comunicato (del 5 marzo 2013), intitolato La SICP precisa che la sedazione terminale/palliativa non è eutanasia. In esso viene definita «impropria» la terminologia clinica e bioetica utilizzata dall’Ordine Nazionale del Medici francese per parlare dei problemi del fine vita. Questa ha infatti determinato «una notevole confusione fra eutanasia e sedazione terminale/palliativa». Secondo la SICP, si sono accostati ambiguamente termini «che fanno riferimento a sofferenze fisiche e psichiche usualmente trattabili e trattate con la sedazione terminale/palliativa con parole che fanno riferimento a procedure che sono invece tipiche dell’eutanasia (situazione clinica eccezionale, richiesta libera, ripetuta e lucida del malato, collegio di medici che valuta la situazione, decisione collegiale di effettuazione della procedura, possibilità di obiezione di coscienza del medico)». La SICP ha quindi ribadito che «la sedazione terminale/palliativa è un trattamento palliativo di sintomi refrattari ai consueti trattamenti, legittimo sia sul piano etico-deontologico sia su quello legale, che fa parte, da sempre, delle cure palliative. Infatti, la sedazione terminale/palliativa è una terapia necessaria per conservare la dignità delle persone che, al termine della loro vita, presentano sintomi (…) che non rispondono ai consueti trattamenti; essa è pertanto non solo legittima, ma anche doverosa, sia sul piano etico-deontologico, sia su quello legale».

Altrettanto eloquente è  il precedente documento “Raccomandazioni della SICP sulla sedazione terminale/palliativa”, dell’ottobre 2007, la quale è stata definita come «la riduzione intenzionale della vigilanza con mezzi farmacologici, fino alla perdita di coscienza, allo scopo di ridurre o abolire la percezione di un sintomo, altrimenti intollerabile per il paziente, nonostante siano stati messi in opera i mezzi più adeguati per il controllo del sintomo, che risulta, quindi, refrattario».

Per quanto riguarda gli aspetti etici, la sedazione terminale/palliativa (ST/SP) differisce dall’eutanasia, secondo la SICP, almeno per tre aspetti: per l’obiettivo/intenzione della procedura (ridurre o abolire la percezione della sofferenza provocata dai sintomi refrattari); per i mezzi utilizzati (farmaci sedativi non letali) e per l’esito finale (riduzione della vigilanza/ coscienza). Nel caso dell’eutanasia l’obiettivo/intenzione è invece la morte del malato; le sostanze utilizzate sono letali per tipologia e dosaggi impiegati e l’esito è la morte del malato.

Nello stesso senso si è peraltro pronunciato di recente il Comitato nazionale di bioetica, con il parere intitolato Sedazione palliativa profonda continua nell’imminenza della morte, del 29 gennaio 2016. La netta distinzione etica fra ST/SP ed eutanasia-SMA è sostenuta, fra l’altro, oltre che dalla European Association for Palliative Care (EAPC), anche da molte altre società scientifiche quali la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, l’American Pain Society, la Società Italiana di Neurologia, la Società italiana di anestesia, analgesia, rianimazione e terapia intensiva (Siaarti), l’American Academy of Hospice and Palliative Medicine, la French Society for Accompainement and Palliative Care.

È chiaro che il DDL in questione, pur non menzionando espressamente l’eutanasia, ne legittima la possibilità, come posto in evidenza da tanti. Basti considerare, fra le tante criticabili, anche solo due previsioni. La prima è quella che prevede come vincolanti le DAT, con contestuale esenzione da ogni responsabilità civile e penale per il medico, con ciò attenuando il divieto di omicidio del consenziente e di aiuto al suicidio. La seconda è quella che consente il rifiuto della NIA (qualificata come trattamento sanitario come se fosse in sé curativa) non solo a prescindere da ogni valutazione del clinico, ma anche in maniera del tutto decontestualizzata da un contesto specifico di malattia, con ciò consentendo anche abusi nei confronti di soggetti con competenza mentale parziale”.

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Chi sono Davide Vairani

Sono nato il 16 magg­io del 1971 a Soresi­na, un paesino della bassa cremonese. Peccatore da sempre, cattolico per Graz­ia. Se oggi sono cattolico lo devo ad un incontro fondamentale con d­on Luigi Giussani che mi ha educato a vi­vere.

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