#Lambert: un mese per riprendersi la propria vita
di Davide Vairani ⌋ “La Croce” quotidiano⌋ 08 maggio 2018

La vicenda di Vincent Lambert, un caso Englaro-Schiavo alla francese (aggravato dal quadro politico in cui molti vorrebbero usarlo per forzare le marce di una legge sull’eutanasia), ha preso una svolta inattesa da quando il ricorso dei suoi genitori è stato inopinatamente accolta. Da meno di una settimana dunque, secondo la disposizione del giudice, un’équipe di tre medici sta monitorando il quarantaduenne disabile per verificare se (come sostiene la difesa) non trovino riscontro in lui le condizioni che giustificano l’interruzione dell’alimentazione e dell’idratazione assistite.

p02-page-0011-450x607 #Lambert: un mese per riprendersi la propria vitaVincent Lambert beneficerà di una tregua: un mese. Ma la spada di Damocle non è affatto rimossa. Un collegio di tre medici esperti è stato nominato mercoledì 02 maggio per determinare se “il quadro clinico” di Vincent – ricoverato in uno stato vegetativo presso l’ospedale universitario di Reims – si sia evoluto dall’ultima valutazione clinica effettuata nel 2014”.

“L’ordinanza in merito alla nomina del gruppo di esperti è stata presa “e “gli esperti devono presentare la loro relazione entro un mese”, ha affermato giovedì 3 maggio il tribunale amministrativo di Chalons-en-Champagne (Marne): una volta consegnata la valutazione clinica, una nuova udienza deciderà se confermare o annullare la decisione dell’ospedale di interrompere il trattamento. Questi tre medici (qualificati in neurologia o in medicina fisica e riabilitazione) dovranno dire se “le condizioni di salute del paziente” – tetraplegico dopo un incidente stradale nel 2008 – si sono evolute in senso positivo o meno dall’ultima valutazione effettuata nel 2014 dal Consiglio di Stato”, secondo l’ordine amministrativo emesso il 20 aprile 2018. Il rapporto del 2014 aveva evidenziato il danno irreversibile al cervello di Vincent Lambert e il deterioramento clinico della sua condizione come indicatori di una “mauvais pronostic clinique”, secondo il Consiglio di Stato.

I genitori di Vincent la considerano una “prima vittoria” per colui che ricevette il tanto necessario sostegno mediatico da Papa Francesco per ben due volte, il 15 e 18 aprile 2018, insieme al piccolo Alfie Evans. Per la cronaca, questa tregua concessa a Lambert arriva dopo l’ennesima battaglia legale. Alla fine di una quarta procedura collegiale, infatti, il dott. Vincent Sanchez dell’Ospedale universitario di Reims aveva deciso il 09 aprile scorso di interrompere il trattamento (idratazione ed alimentazione) in virtù di un “ostinazione irragionevole” fatta al paziente, diventato – secondo il parere del medico – solamente “un corpo sofferente”. Ma la sua attuazione era stata sospesa a seguito di una causa dei genitori Lambert al tribunale amministrativo di Chalons-en-Champagne il 19 aprile 2018. Tribunale che – sentite le parti in causa – ha deciso che prima di esprimere un giudizio in merito fosse necessaria una nuova perizia medica per stabilire se i segnali di vita mostrati dai video prodotti dai genitori di Vincent non siano solamente il frutto di movimenti riflessi del corpo.Un mese ancora.

Nel frattempo, Vincent Lambert è chiuso nella sua stanza, nello stesso medesimo ospedale (il tribunale di Chalons-en-Champagne ha rigettato la richiesta di trasferire nel frattempo Vincent in altra struttura), privo di cure mediche, come sospeso. La madre Vivianne ha espresso le sue speranze “in questi esami, perché sono coinvolti medici specializzati in questi casi”. “Speriamo che sia chiaro che Vincent non è un vegetale” – ha dichiarato in una recente intervista.”Gli esami saranno fatti in nostra presenza. Saremo mio marito, i fratelli di Vincent David e Ana, e io. Non sappiamo ancora quando saranno fatti “, ha dichiarato. “Vincent – ha aggiunto – non ha lasciato direttive anticipate scritte a riguardo, quindi non sappiamo cosa avrebbe voluto davvero. Penso che non l’avrebbe voluto”. “La moglie ci ha chiesto di ridurre le visite, ma siamo andati in tribunale e circa 15 giorni fa abbiamo ottenuto il permesso di vederlo un’ora al giorno”.

Questo “caso” medico e pluri-giudiziario è spaventoso, per molte ragioni. La prima ragione è che Vincent Lambert si è trasformato in oggetto di contese vergognose e odiosamente strumentali da tifoserie che vorrebbero farne un “caso esemplare”.

La Francia è in una lunga fase di messa in discussione dell’attuale legislazione sul fine vita. Il 30 aprile 2018 sono state completate le consultazioni popolari organizzate dal Comitato etico consultivo (CCNE) svoltesi nell’arco degli ultimi sei mesi, all’interno degli Stati Generali sulla Bioetica indetti dal governo francese. Questa è la prima fase del lavoro che porterà alla revisione delle leggi sulla bioetica, il cui voto è previsto per la fine del 2018 o al massimo all’inizio del 2019. In totale, più di 29.000 persone hanno parlato sul sito, pubblicando circa 65.000 contributi, con 882.773 voti. Gli argomenti più controversi sono stati “procreazione e società” (45% dei contributi), con domande sull’apertura alle donne single e alle coppie dello stesso sesso e al fine vita (24% dei contributi), con dibattiti sull’eutanasia e il suicidio assistito. Argomenti come la neuroscienza, le cellule staminali e la ricerca sugli embrioni hanno attratto meno, secondo il CCNE. All’inizio di giugno, il Comitato etico presenterà una relazione sintetica – “il più obiettiva possibile”-, tenendo conto delle opinioni degli utenti di internet, delle 18.500 persone che hanno preso parte ai 250 dibattiti che si sono svolti ovunque in Francia. Anche la politica sta dibattendo.

In un articolo pubblicato su “Le Monde” il 28 febbraio 2018, 156 deputati (tra i quali 122 appartenenti a “La République en marche” –LREM – il raggruppamento parlamentare che fa capo a Macròn) hanno chiesto una nuova legge da approvare subito e “senza indugio”, “una legge sulla assistenza attiva a morire” per “dare ai malati terminali la libera disponibilità dei propri corpi.” Mai prima d’ora i deputati eletti a giugno 2017 si sono espressi a stragrande maggioranza a favore di un cambiamento legislativo.

La Chiesa francese non è stata silente. Ha promosso dibattiti, incontri e documenti in ogni diocesi, è intervenuta direttamente come Conferenza dei Vescovi davanti al Comitato consultivo etico consultivo (CCNE) con un lungo e articolato discorso letto dal suo presidente Mons. Georges Pontier, arcivescovo di Marsiglia. Discorso che non è stato altro che il seguito di una dichiarazione sottoscritta dai 118 Vescovi di Francia il 22 marzo 2018, “Fine vita: sì all’urgenza della fraternità”. Mons. Georges Pontier nel suo intervento non ha certamente usato un linguaggio “polically correct”:In verità, il potere politico è permanentemente indebolito dall’essere guidato dalle domande sociali e dalla competizione internazionale. Più di quanto pensiamo, la disaffezione dei cittadini per la politica sembra dovuta, in un termine non detto perché non permettiamo più la parola, in gran parte ad un crescente scetticismo. Non avendo bussola antropologica stabile e chiara, la politica sembra una banderuola che ruota al soffio delle lobby amplificate dai media. Queste lobby sono spesso in minoranza, anche se i sondaggi sembrano dire il contrario. Sullo sfondo, il monito “non uccidere”, la preminente considerazione degli interessi superiore dei bambini, la vocazione intangibile della medicina, il rispetto della inviolabile dignità umana, la non commercializzazione del corpo umano, il rispetto per la vulnerabilità dell’essere umano, il primato dell’etica sulla finanza, la superiorità del principio di precauzione sulle applicazioni della scienza, dovrebbero essere un forte asse politico in una società democratica che avesse trovato la propria unità nei simboli che esprimono queste evidenze. La riflessione etica sarebbe allora ispirata da questi principi per radicarsi stabilmente nelle circostanze mutevoli delle scoperte scientifiche e delle loro applicazioni tecniche. Questo è anche il motivo per il quale è necessario mantenere i principi etici e giuridici fondamentali che il Consiglio di Stato ha concluso nella sua lista di proposte del rapporto del 2009: “27 – non prevedere una revisione delle leggi di bioetica che dopo cinque anni ‘.. Rivisitare la rilevanza di questi principi giuridici etici e fondamentali, gli Stati Generali della bioetica potrebbero quindi essere l’occasione per ribadire il valore assoluto di ogni persona, riformulando un’etica della dignità, e rinnovare il progetto di una società solidaristica impegnata dai valori di “fraternità”, per costruire una “Repubblica della socialità”, sviluppando un’etica e una politica di ospitalità” (il testo completo dell’intervento tradotto in italiano è stato pubblicato da La Croce in ‘La Francia dopo gli Stati Generali della #bioetica di Davide Vairani, 04 aprile 2018).

La seconda ragione (direttamente derivante dalla prima) è che stiamo parlando di una persona che, nonostante il suo stato di estrema vulnerabilità, deve conservare tutta la dignità che ogni persona umana merita in quanto tale. Affermazione di per sé banale in quanto scontata. Non lo è affatto. “Dignità”, “vulnerabilità” e “persona”: tre termini che stanno perdendo sempre di più il loro significato ontologico ed antropologico. Così come “vita”, “dolore” e “morte”. La vicenda di Alfie Evans e prima ancora di Charlie Gard si ripropone tale e quale nel corpo e nell’anima di un giovane francese di 42 anni.

E qui arriviamo alla terza ragione per la quale questo “caso” medico e pluri-giudiziario è spaventoso. Vincent non è né alla fine della vita e neppure ammalato. Non ha bisogno di una macchina per vivere. Ha bisogno di aiuto per idratarsi e nutrirsi perché – paralizzato – non può farlo da solo. Eppure, si vorrebbe fare rispettare la legge francese sul fine vita. Quanta speranza di vita può avere Vincent? E chi può stabilirlo? E se fosse anche un solo giorno, quale ragione vera per dichiararne oggi l”ostinazione irragionevole”? In base a quale criterio ultimativo si può giungere alla conclusione che Vincent Lambert è solo un “corpo sofferente”?

La quarta ragione è che ai giudici amministrativi non viene data la pesante responsabilità di pronunciare effettivamente la morte o la sopravvivenza di una persona.

Non mi dilungherò su altri motivi che devono rimanere nell’intimità privata e che riguardano la divisione della cerchia familiare, che rimane la causa principale dell’insolubile “problema” per cinque anni. Cinque anni! Un’altra prova concreta che Vincent non è alla fine della sua vita. Nell’aprile 2013 si è svolta una prima procedura per interrompere i trattamenti. Vincent sopravvisse trentun giorni senza cibo! Più che accanimento terapeutico occorrerebbe chiamarlo un attaccamento alla vita. Sono passati cinque anni, e non è ancora morto, per fortuna: la fine della vita non può davvero essere invocata nella sua situazione, per quanto possa essere degradata.

La quinta ragione: il potere dei medici. Mentre, per decenni, alcuni medici potevano essere considerati come personaggi angelici, da circa vent’anni le relazioni tra medici e pazienti si sono bilanciate in Francia, soprattutto dopo l’adozione di due leggi volute dal ministro Bernard Kouchner, la legge n ° 99-477 del 9 giugno 1999 e la legge n ° 2002-303 del 4 marzo 2002, leggi che conferiscono alcuni diritti ai pazienti. In particolare, il diritto a ricevere cure palliative se necessario, il diritto di rifiutare le cure mediche e il diritto di accedere al proprio dossier medico. Quest’ultimo punto è stato a volte contestato da alcuni medici che consideravano il fascicolo medico come un quaderno di manipolazioni, ovvero dando l’opportunità di iscrivere informazioni e riflessioni grezze, e quindi, non necessariamente destinate alla lettura del paziente, sia per ragioni di sostanza ma anche di forma. Tuttavia, questo diritto all’informazione è tanto più essenziale in quanto soddisfa il diritto conferito dal Data Protection Act n. 78-17 del 6 gennaio 1978 che spiega che ogni persona in un file ha il diritto di guardare e rettificare dei dati personali che lo riguardano. Altre due leggi, in continuità con le due già citate, hanno continuato il movimento concedendo ancora più diritti ai pazienti: la legge Leonetti n ° 2005-370 del 22 aprile 2005 e la legge Claeys-Leonetti n ° 2016-87 del 2 Febbraio 2016, che evoca principalmente la fine della vita. E tra i diritti crescenti del paziente, vi è la stesura di direttive anticipate, la nomina della persona di fiducia e la cosiddetta procedura collegiale per decidere (o meno) la cessazione dei trattamenti per i pazienti alla fine della vita.

Siamo di fronte ad una sorta di dittatura del potere dei medici? E’ vero che i medici subiscono una sorta di “denotabilizzazione sociale”, come prima di loro gli insegnanti. In Francia come in Italia. Alcuni sono addirittura insultati o addirittura minacciati da alcuni pazienti inopportuni.

Tuttavia, alcune situazioni particolari, che ultimamente sono diventate mediatiche, lasciano il terrificante retrogusto di un nuovo potere dei medici, cioè quello di essere diventati gli arbitri della vita e della morte di alcuni dei loro pazienti. E questo contraddice il giuramento che hanno fatto quando sono diventati dottori. L’ultima legge, quella del 2 febbraio 2016, che dovrebbe concedere più diritti ai pazienti in fine vita, sembra paradossalmente dare potere solo ai medici. E non di poco peso: interrompere i trattamenti. L’interruzione dei trattamenti implica la morte a breve termine in caso di malattia grave o infermità.

La situazione di Vincent Lambert è completamente surreale. È “imprigionato” (la parola è dura ma ce n’è un’altra?) in un ospedale che non ha la competenza per rispondere nel miglior modo possibile al suo stato semi-relazionale. Non incolpo l’ospedale per questa mancanza di competenza, perché alcuni ospedali hanno determinate specialità. D’altra parte, quello che rimprovero è il rifiuto permanente di questo ospedale di trasferire Vincent ad un’istituzione che sarebbe competente a trattare il suo stato di salute nel miglior modo possibile. Diverse istituzioni hanno già affermato di essere d’accordo nel prendersi cura di lui. Invece, l’ospedale, per la quarta volta in cinque anni, ha proceduto a una “procedura collegiale” per interrompere il trattamento.

Perché non provare di tutto per Vincent? Perché immaginare come unica soluzione la sua morte? Settanta i medici hanno firmato un articolo pubblicato su “Le Figaro” il 18 aprile 2018 per esprimere la propria “contrarietà” e l’”estrema preoccupazione” per Vincent Lambert: “Un insieme di incertezze e di ipotesi, così come i giudizi contraddittori riguardo al livello di coscienza, le capacità di relazione e di deglutizione, la prognosi, hanno trovato una sanzione drammatica, incomprensibile. Alcuni di noi hanno da trenta a quarant’anni di cura e studi intorno a queste persone. La circolare del 3 maggio 2002, che ha segnato un passo essenziale per l’organizzazione e la qualità della cura delle persone EVC-EPR, costituisce un riferimento di attualità”. “Vincent Lambert che non è in coma, non richiede alcuna misura di rianimazione e ha capacità di deglutizione e vocalizzazione”.

Se Vincent non comunica a parole, una relazione è impossibile? Uno scambio, silenzioso, misterioso, inesprimibile, non si verifica con l’ambiente e l’ambiente circostante? Vincent ha ingoiato la sua saliva, per mesi.Può ingoiare qualche goccia d’acqua, qualche briciola di torta, mentre non ha beneficiato di una rieducazione alla deglutizione. Vincent è stato privato di questa cura per molto tempo. È chiuso in questa stanza. Vincent è ben incarcerato nella sua stanza, sotto la supervisione di una telecamera, sotto l’ascolto per mezzo di un citofono. Come un prigioniero, pericoloso, in attesa della morte alla quale è stato condannato. Questa decisione dell’ospedale universitario di Reims è senza ragioni: perché non voler provare la prima assistenza in una struttura specializzata piuttosto che ricorrere alla sedazione terminale definitiva? Perché non dargli una possibilità?

L’altro punto da chiarire e, a mio avviso, essenziale, è che non è possibile invocare una “ostinazione irragionevole” quando gli unici trattamenti che sostengono la vita sono l’idratazione e il mantenimento. nutrizione artificiale. C’è un numero molto grande di persone che hanno bisogno di essere assistite per nutrire e bere (anche oltre i bambini), e non è umanamente possibile immaginare che aiutarle possa essere considerato “un’ostinazione irragionevole”.

Questo terribile desiderio di porre fine ai giorni di Vincent Lambert, contro la sua volontà (non esprimibile) e contro la volontà di una parte della sua famiglia molto vicina (i suoi genitori e alcuni dei suoi fratelli e sorelle), è almeno la dimostrazione assurda che una legge che legalizzerebbe l’eutanasia sarebbe un disastro per i pazienti più vulnerabili. In effetti, la situazione di Vincent Lambert, ma anche di altri, dimostra che i medici conservano il potere assoluto della vita e morte sui loro pazienti.

Ciò dimostra che l’eutanasia non sarà, alla fine, un diritto, ma una terribile minaccia che sarà inevitabilmente legata, in un momento o nell’altro, alle preoccupazioni di contabilità e di bilancio. Eutanasia non è l’esercizio della massima libertà: dà al medico e all’amministrazione dell’ospedale il potere di decidere chi dovrebbe vivere o morire.

Vedere nell’eutanasia l’esercizio della massima libertà è una visione molto idealistica che oscura la realtà sempre complessa, diversa e difficile, della fine della vita. L’esercizio di questa ultima libertà presuppone un consenso totalmente libero, illuminato e reiterato. Ma nella realtà del fine della vita è normale che queste condizioni non siano soddisfatte appieno e che nessuna direttiva anticipata sia stata redatta. Nella complessità di queste situazioni, la legalizzazione dell’eutanasia non darebbe alla persona alla fine della propria vita il diritto all’esercizio della massima libertà, ma piuttosto darebbe al medico e all’amministrazione il potere di decidere quale sia la vita degna di continuare e quale al contrario essere abbreviata. Il più delle volte sulla base di criteri finanziari, che non hanno nulla a che fare con l’interesse o il benessere del paziente alla fine della vita.

Quando un tribunale amministrativo o addirittura il Consiglio di Stato viene sequestrato da un ospedale per decidere il caso di un paziente che giudica alla fine della vita, e per decidere la giustificazione di un giudizio di trattamento, c’è da farsi più di una domanda e preoccuparsi dei gravi eccessi che potrebbero verificarsi se l’eutanasia fosse legalizzata. Sarebbe esattamente questo.

La legalizzazione dell’eutanasia non sarebbe un nuovo diritto dei pazienti, ma dei medici.

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Chi sono Davide Vairani

Sono nato il 16 magg­io del 1971 a Soresi­na, un paesino della bassa cremonese. Peccatore da sempre, cattolico per Graz­ia. Se oggi sono cattolico lo devo ad un incontro fondamentale con d­on Luigi Giussani che mi ha educato a vi­vere.

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