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Il “miracolo” accaduto

Il “miracolo” accaduto
di Davide Vairani

L’importante non è essere sempre d’accordo su tutto: l’importante è porsi le domande con onestà e lealtà con se stessi. Con il mio amico Don Mauro Leonardi uno scambio di vedute “a distanza” a proposito della “vicenda #AlfieEvans”. Se vi va …

“Il miracolo è accaduto. E non è la guarigione di Alfie ma la decisione di Tom Evans – il papà di Alfie – di voler costruire un rapporto con l’ospedale che ringrazia per il duro lavoro svolto in queste circostanze. “Come genitori – aggiunge – lavoreremo con il team ospedaliero per garantire ad Alfie tutta la dignità e il comfort di cui ha bisogno” e invita i tanti sostenitori del bambino gravemente malato a “tornare alla loro vita di tutti i giorni” per permettere a lui e alla moglie Kate “di camminare sopra il ponte che intende costruire con l’ospedale”. Mi chiedo se in questo cambiamento radicale di rotta – non più contrapposizioni ma costruzione di ponti – sia intervenuto il Papa. Magari direttamente o, più probabilmente, attraverso qualche membro della Conferenza Episcopale Inglese o forse attraverso don Gabriele Brusco. Quella di Tom è, di fatto, una dichiarazione che mette le premesse per costruire la giusta disposizione con cui una famiglia può scegliere di abbracciare per il figlio il percorso palliativo. Infatti, fino a quando non c’è consenso della famiglia, le cure palliative diventano una strada impraticabile e così trasforma la vita di Alfie in qualcosa di davvero disumano. Mi viene da pensare che in questi ultimi giorni, da quando Alfie è uscito dalla terapia intensiva, i genitori abbiano iniziato un percorso di vera relazione col bambino dal momento che i genitori potevano adesso stare soli con lui. Il palliative comfort care ha proprio l’obiettivo dell’instaurarsi di una relazione, della costruzione di una storia tra il bimbo e la sua famiglia che, di fatto, in terapia intensiva, con le cure invasive praticate, non è consentita.

In queste ultime ore è accaduto che i genitori hanno potuto tenere Alfie tra le braccia senza limiti. È in quell’abbraccio c’è la vera relazione costitutiva dell’uomo. In quell’abbraccio nessuna battaglia trova più giustificazione. È il bambino che, nell’abbraccio, insegna tutto ciò che un genitore deve sapere e deve imparare per andare avanti: “amare, di fronte alla morte è l’amore più grande che un genitore può donare”. Come fece Maria di fronte a suo figlio. Di grande importanza poi il suggerimento, rivolto da Tom ai sostenitori, “di tornare alla vita di tutti i giorni”. È quanto dice l’angelo alle donne quando racconta che incontreranno il Risorto in Galilea (Mc 16, 1-8): espressione che non sta ad indicare direttamente la regione geografica ma la normale vita quotidiana. Quella fatta non di sit-in e di veglie clamorose, ma del faticoso impegno per vivere ogni giorno una vita buona”.

Link a The Sun (dichiarazioni di Tom Evans)

da: Tom Evans: per Alfie basta contrapposizioni costruiamo ponti
Articoli / Blog “Come Gesù”| 27 aprile 2018 |

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Concordo pienamente sulla necessità imprescindibile di una stretta alleanza famiglia-medici (e in generale tra tutti i cures e i caregivers coinvolti) al fine di garantire la migliore presa in carico possibile di un paziente (a maggior ragione minorenne e – in più – gravemente compromesso dal punto di vista clinico). Così come concordo pienamente che “di troppo amore si rischia di morire”: non sempre i genitori da soli sono in grado di valutare il miglior interesse del proprio figlio, soprattutto quando egli si trova in una grave situazione e la sua vita dipende da decisioni altrui.

Detto questo, mi permetto di avanzare alcune considerazioni in merito alla situazione specifica di Alfie. Non sono un medico, sono solo un padre e un uomo della strada. Ho solamente provato in questi mesi non solo a seguire la “vicenda Alfie”, ma a cercare risposte ai tanti interrogativi che questa straziante vicenda (come per quella dei piccoli Charlie Gard ed Isaiah Haastrup) mi ha provocato dentro. Queste risposte non le ho trovate. Mi accontento – però – di provare a dare un nome appropriato alle cose, ai fatti e alle vicende. Solo in questo modo – credo – è possibile comprendere meglio che cosa realmente accade, cioè esprimere un giudizio per avere uno sguardo vero e leale. Non ho pretese di avere verità in tasca, tutt’altro: il tema del “fine vita”, della dignità della persone, del dolore me li pongo per me ogni giorno, ma me li pongo anche – e soprattutto- rispetto all’altro tema che mi sta a cuore, cioè che società stiamo lasciando ai nostri figli e ai figli dei nostri figli.

La dico subito: credo che “il miracolo accaduto” sia un altro, e cioè il fatto che (finalmente), grazie a queste dolorose situazioni, si sia iniziata una riflessione “popolare”, oltre la ristretta cerchia di accademici e specialisti del settore. Indubbiamente con eccessi ed uscite fuori luogo. Certamente. Tuttavia, personalmente, non me la sento di avvallare una “tesi” diffusa da più parti (sto parlando in generale, non di questo articolo) per la quale sia i genitori del piccolo che le migliaia di “sostenitori” siano dei “fanatici” che con le proprie posizioni “ostili” hanno paradossalmente rischiato di compromettere le possibilità di vita di Alfie.

Evidenzio allora alcuni elementi:

  • A. Se riavvolgiamo il nastro di quanto è successo fino ad oggi, qui non risulta che si sia davanti a un dolore intrattabile, né a uno stato di fine-vita. Siamo invece di fronte a un bambino in grave stato di danno cerebrale, dove per un principio di proporzionalità è inutile introdurre nuovi ulteriori trattamenti terapeutici, ma dove non si può non capire che sospendere la ventilazione significa indurre la morte. Fin dall’inizio di questa triste e dolorosa vicenda, l’ospedale di Liverpool non solo si è ostinatamente pronunciato in tale direzione, ma, davanti alle numerose richieste dei genitori, ha negato la possibilità di consulto da parte di colleghi provenienti da altri ospedali specializzati (come il Bambin Gesù di Roma e il Besta di Millano, tra i tanti). L’ostilità crescente dei genitori di fronte all’equipe medica dell’ospedale nasce sostanzialmente da qui, cioè da un muro che l’ospedale ha posto fin dall’inizio di fronte alla (mi pare) legittima richiesta dei genitori di avere ulteriori elementi di valutazione clinica rispetto alla situazione allora del proprio figlio, in relazione alle quali potere eventualmente decidere un percorso di accompagnamento e non – di fatto – procedere a sospendere la ventilazione.
  • B. La situazione legale ed etica in Italia – per esempio – non permette un tipo di decisioni del genere, almeno sino ad oggi, perché i casi inglesi sembrano andare oltre il semplice evitare l’accanimento terapeutico (vedasi Charlie Gard ed Isaiah Haastrup, per citare solo quelli dei quali si è venuto a conoscenza), cosa che viene garantita in Italia. E allora – forse – per comprendere meglio le dinamiche che si sono dipanate attorno al “caso Alfie”, occorre tenere conto di quanto accade in Inghilterra. Proprio oggi, sul primo giornale tedesco, il “Die Welt”, c’è una interessante intervista al professor Nikolaus Haas, che ha esaminato personalmente Alfie e ne conosce la storia clinica (ha anche preparato un rapporto per il processo). Haas è il responsabile dell’unità di cardiologia infantile e medicina intensiva pediatrica dell’ospedale universitario di Monaco di Baviera. L’ottimo Sabino Paciolla ne fornisce ampia documentazione (con traduzione in italiano) sul suo Blog “Oltre il giardino” (“Prof. Haas: i medici inglesi non volevano che un altro medico visitasse Alfie”, 27 aprile 2018). Dice Haas: “se avete un bambino che è stabile dal punto di vista medico (come nella situazione di Alfie), dovete ancora prendervi cura di questi pazienti. Diciamo che questi pazienti non dovrebbero stare nell’unità di terapia intensiva, ma dovrebbero essere curati in modo ottimale. Ad esempio, in una struttura o a casa, a seconda di come i genitori desiderano o sono in grado”. Il giornalista che lo intervista chiede: Quanto è difficile? Haas: “Per i pazienti che non respirano abbastanza, deve essere possibile l’uso di un respiratore. Inoltre, la dieta deve essere garantita, soprattutto se i pazienti non sono in grado di deglutire. E’ inoltre necessario garantire che i medicinali possano essere forniti, di solito attraverso un tubo nasogastrico. Tutto questo è standard. Ogni grande ospedale pediatrico ha una dozzina di tali bambini che sono gravemente handicappati e poi curati in casa o a casa. Totale routine. In Germania, Alfie sarebbe stato a casa per un anno con tanta cura!”.
    Il giornalista: Ma? Haas: “Il sistema sanitario inglese non lo vuole. Perché no? Posso solo speculare, ma per come la vedo io, il Servizio Sanitario Nazionale è la vacca sacra in Inghilterra. I medici dicono che quello che facciamo è giusto, punto. E, naturalmente, un tale trattamento di un paziente in terapia intensiva al di fuori della clinica è circa tre volte più costoso che in clinica. Quando creano un precedente, scatenano una valanga che costa una quantità considerevole di denaro”.

Ora, se quanto ho sopra evidenziato corrisponde al vero, cioè a come si sono davvero svolti i fatti, è evidente che c’è del “marcio in Danimarca”. E’ evidente che nel Regno Unito a causa di scelte politiche si stia – di fatto – lasciando morire bambini perchè gravemente disabili. Sono perfidi e cattivi i medici? Non credo. Sono cattivi e perfidi i giudici? Non credo. Credo stia avanzando sempre di più una “cultura dello scarto” nel mondo occidentale e che il clamore attorno alla “vicenda Alfie” contribuisca al fatto che questa “cultura” emerga in tutta la sua lucida perversione.

E non solo in Inghilterra: lo stesso è accaduto e accade in Francia (ricordo la vicenda della piccola Inès e quella di un adulto, Vincent Lambert).

E – aggiungo – non si pensi con leggerezza che l’Italia ne resti immune (o ne possa restare, ammesso che non lo sia già..). Inviterei – ad esempio – ad andare a leggersi per bene il testo completo della Legge 22 dicembre 2017, n. 219 “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”, la legge sul biotestamento in vigore dal 01 gennaio 2018.

Di fronte a tutto questo, come cristiani, come persone di buona volontà, dobbiamo “solo” auto-confinarci nel badare a vivere una vita buona individualmente (mantenendo il silenzio totale su ciò che accade nel mondo attorno a noi) oppure provare – anche – ad “alzarci in piedi ogni qualvolta la vita viene minacciata”?

Davide Vairani

Leggi anche: “‘Tutto questo è folle!’. Parla il medico che ha visitato Alfie Evans”, Redazione, “Tempi”, 26 aprile 2018

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“Il Mistero bussa alla tua porta” – #frammenti

“Il Mistero bussa alla tua porta” – #frammenti

+ Dal Vangelo secondo Giovanni 14,1-6
In quel tempo, disse Gesù ai suoi discepoli: “Non sia turbato il vostro cuore. Abbiate fede in Dio e abbiate fede anche in me. Nella casa del Padre mio vi sono molte dimore. Se no, vi avrei mai detto: “Vado a prepararvi un posto”? Quando sarò andato e vi avrò preparato un posto, verrò di nuovo e vi prenderò con me, perché dove sono io siate anche voi. E del luogo dove io vado, conoscete la via». Gli disse Tommaso: «Signore, non sappiamo dove vai; come possiamo conoscere la via?». Gli disse Gesù: «Io sono la via, la verità e la vita. Nessuno viene al Padre se non per mezzo di me”.

“Esiste un punto d’arrivo, ma nessuna via” (Kafka). È innegabile: c’è un ignoto (i geografi antichi tracciavano quasi un’analogia di questo ignoto con la famosa “terra incognita” con cui terminava il loro grande foglio; ai margini del foglio segnavano: “terra incognita”). Ai margini della realtà che l’occhio abbraccia, che il cuore sente, che la mente immagina c’è un ignoto. Tutti lo sentono. Tutti l’hanno sempre sentito. In tutti i tempi gli uomini l’hanno così sentito che l’hanno anche immaginato. In tutti i tempi gli uomini hanno cercato, attraverso le loro elucubrazioni o le loro fantasie, di immaginare, di fissare il volto di questo ignoto.

Immaginatevi il mondo umano, la storia umana, come un’immensa pianura e, in questa immensa pianura, un immenso stuolo di ditte, di imprese edili, particolarmente allenate a far strade e ponti. Tutte nel loro angolo, dal loro angolo cercano di lanciare, fra il punto in cui sono, fra il momento effimero che vivono, e il cielo trapuntato di stelle, un ponte che colleghi i due termini, secondo l’immagine di Victor Hugo nella sua bella poesia di Les contemplations intitolata “Le Pont”. Vi si immagina, seduto sulla spiaggia di notte, una notte stellata, un individuo, un uomo che guarda, fissa la stella più grossa, apparentemente più vicina, e pensa alle migliaia e migliaia di archi che occorrerebbe erigere per costruire questo ponte, un ponte mai definibile, mai completamente operabile. Immaginatevi, dunque, questa pianura immensa, tutta gremita di tentativi di gruppi grossi e piccoli, o anche solitari, come nell’immagine di Victor Hugo, ognuno attuando il suo disegno immaginato, fantasticato. Improvvisamente s’ode nell’immensa pianura una voce potente, che dice: “Fermatevi! Fermatevi tutti!”. E tutti gli operai, gli ingegneri, gli architetti sospendono il lavoro e guardano dalla parte da cui è venuta la voce: è un uomo, che alzando il braccio continua: “Siete grandi, siete nobili nel vostro sforzo, ma questo vostro tentativo, pur grande e nobile, rimane triste, per cui tanti vi rinunciano e non ci pensano più, e indifferenti diventano; è grande, ma triste, perché non opera mai il termine, non riesce mai ad andare al fondo. Ne siete incapaci perché siete impotenti a questo scopo. C’è una sproporzione non colmabile tra voi e la stella ultima del cielo, tra voi e Dio. Non potete immaginarvi il mistero. Ora, lasciate il vostro lavoro così faticoso e ingrato, venite dietro di me: io vi costruirò questo ponte, anzi io sono questo ponte! Perché io sono la via, la verità, la vita!”.

Queste cose non si capiscono nel loro valore intellettuale rigoroso, se non ci si immedesima, se non si cerca di immedesimarsi col cuore. Immaginatevi, dunque, voi che, sulle dune vicino al mare, vedete un crocchio di persone del villaggio vicino che stanno a sentire uno tra di loro che parla, che è là in mezzo al gruppo che parla; e voi passate via per andare alla spiaggia dove siete indirizzati; passate vicino e, mentre passate e guardate curiosi, sentite l’individuo, che sta in mezzo, che dice: “Io sono la via, la verità, la vita. Io sono la via, la verità…”: la via che non si può sapere, di cui parlava Kafka; “Io sono la via, la verità, la vita”. Immaginatevi, fate uno sforzo di immaginazione, di fantasia: cosa fareste, cosa direste? Scettici quanto possiate esserlo, non potete non sentire il vostro orecchio attirato da quella parte, e almeno guardate con curiosità estrema quell’individuo che o è pazzo o è vero: tertium non datur, o è pazzo o è vero. Infatti, c’è stato un solo uomo, uno, a dire questa frase, uno in tutta la storia del mondo – del mondo! –, tanto è vero. Un uomo in mezzo a un gruppetto di gente, tante volte in mezzo a un gruppetto di gente, e tante volte in mezzo anche a una grande folla.

Dunque, nella grande pianura tutti sospendono il lavoro e stanno attenti a questa voce, e lui continuamente ripete le stesse parole. I primi seccati della questione, chi furono? Gli ingegneri, gli architetti, i padroni delle varie imprese edili, i quali hanno detto quasi subito: “Su, su, ragazzi, al lavoro, al lavoro. Operai, al lavoro! Quello è un fanfarone!”. Era alternativa radicale, tranchant, al loro progetto, alla loro creatività, al loro guadagno, al loro potere, al loro nome, a sé. Era l’alternativa a sé. Dopo gli ingegneri, gli architetti e i capi, anche gli operai, incominciando un po’ a ridere, più a stento hanno trascinato via lo sguardo da quell’individuo, parlandone per un po’, prendendolo in giro, oppure dicendo: “Chissà, chissà chi è, sarà pazzo?”. Ma alcuni, invece, no. Alcuni hanno sentito un accento che non avevano mai sentito, e all’ingegnere, all’architetto o al padrone dell’impresa che diceva loro: “Su, in fretta, cosa fate qui, cosa vi fermate ancora a guardar là?”, loro non rispondevano; continuavano a guardare quell’uomo. E lui avanzava. Anzi, gli andarono vicino. Su centoventi milioni erano dodici. Ma avvenne: questo è un fatto storico.
Quello che Kafka dice (“nessuna via”) non è vero storicamente. È vero, paradossalmente, si potrebbe dire, teoricamente, non è vero storicamente. Il mistero non si può conoscere! Questo è vero teoricamente. Ma se il mistero bussa alla tua porta… “Chi mi apre io entrerò e verrò a cena con lui”, sono parole che si leggono nella Bibbia, parole di Dio nella Bibbia. Ma è un fatto accaduto”.

Don Luigi Giussani, trascrizione di una meditazione di don Luigi Giussani tenuta durante gli Esercizi spirituali degli universitari di CL nel dicembre del 1994.

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La vita è una questione di relazioni, di sguardi e di speranza

La vita è una questione di relazioni, di sguardi e di speranza
di Davide Vairani

“In tanti anni di carriera in ospedale non mi è mai capitato di vedere 30 poliziotti davanti alla stanza di un bimbo di 23 mesi, credo non sia capitato a nessuno in Europa. E’ una vicenda clinica complicata quella di Alfie Evans, come dimostrano gli sviluppi delle ultime ore”.

Non sono parole del primo che passa per strada, ma quelle di un medico, Matilde Leonardi, pediatra e neurologa dell’Irccs Besta di Milano, direttore del “Coma Research Centre”.

Mi confortano. Non sono un medico, non sono un “tecnico”, sono un uomo qualunque. Sbigottito e senza parole di fronte alle immagini di uno spiegamento tale di forze dell’ordine nemmeno ci fosse ricoverato un boss della mafia o un pericolosissimo terrorista.

Ogni vicenda che abbia a che fare con la vita  e la morte è complicata. Non solo sul piano clinico. E lo sarà sempre di più, visto l’aumento progressivo e vertiginoso da una parte delle biotecnologie e dall’altra di una aspettativa di vita sempre più lunga (alla quale non sempre corrisponde una qualità maggiore della vita). Ogni vicenda è complicata, perchè è sempre più complicata la vita: la sofferenza e il dolore sono sempre più potentemente scomodi compagni di viaggio per lunghe (a volte dannatamente lunghissime)  fasi della vita terrena di ciascuno di noi. E ci affidiamo alla medicina con aspettative sconfinate: ci attendiamo – anzi pretendiamo – che ci tolga il dolore, ci prenda con amore tra le sue braccia e non ci lasci fino a quando non possiamo essere certi di potere tornare a vivere con dignità. Certi che sarà di nuovo e sempre pronta – la medicina – a riaccoglierci tra le sua braccia materne ogni qualvolta saremo senza fiato e disperati.

Ma – forse – ci accontenteremmo anche di molto meno: avere la certezza che la medicina anzitutto e prima di tutto ci curi e che non attenda il momento, al contrario, di celebrare il rito abbreviato della nostra morte. Chiedo troppo? Probabile.

Quelle immagini dei poliziotti schierati davanti all’Alder Hey di Liverpool non sono che l’evidenza plastica di qualcosa di grosso che è scappato di mano a troppi. I cui esiti – vita o morte di piccolo cucciolo di 22 mesi cerebroleso per cause sconosciute – riguarda ciascuno di noi, piaccia o meno.

“Un’unica certezza: l’alleanza terapeutica tra la famiglia di un bambino grave e i medici si è rotta – commenta sempre Matilde Leonardi in una intervista -. Prima di tutti i problemi diagnostici e terapeutici, si è spezzata la relazione con i genitori. A che punto e cosa è successo per arrivare a questo tipo di conflitto? Forse la domanda da porsi è quando Alfie da bambino è diventato un caso. Trattato bene – senza segni di sofferenza, e la prova è che è ancora qua – ma da caso”.

Alfie da bambino è diventato un “caso”: questa la verità nuda e cruda. E questo è il problema nodale. Come è accaduto prima per Charlie e per Isahaia.

“Io sono un medico – dice sempre Matilde Leonardi in un’altra intervista: a me si rivolgono persone che stanno male, che hanno bisogno di aiuto e magari non possono dirlo. Non posso sottrarmi. Certo, oltre al mio, spesso hanno bisogno di altro supporto. Di una rete sociosanitaria che, purtroppo, spesso è carente: di questo si dovrebbe parlare. Di non lasciare solo nessuno”.

D. In casi così complessi la linea tra assistenza e accanimento terapeutico non è sottile?

“Dipende. Però ricordo che in Italia l’accanimento terapeutico è già vietato dalla legge. Per questo, quando un paziente che ha una patologia che porta alla morte si rivolge a me, come medico non devo accelerare quel momento. Ma non devo nemmeno fare un intervento ‘sproporzionato’ rispetto alla sua patologia. Devo cercare, piuttosto, di non farlo soffrire: la legge stabilisce che tutti hanno diritto a una morte senza dolore. Questo noi cerchiamo sempre di metterlo in atto, anche parlando chiaramente con i nostri pazienti. Posso farle un esempio?”.

D. Prego.

“Tutti i malati di Sla a un certo punto si trovano di fronte a una scelta: fare o meno la tracheostomia. Se accettano, respireranno grazie a una macchina. In caso contrario, andranno incontro a una morte per soffocamento. Si tratta di una scelta dalla quale, per legge, non si può tornare indietro. Io, come medico, cerco di spiegare per bene le due opzioni. Evitando di condizionare il malato nel dire sì, e assicurandogli supporto anche nel caso in cui decida di non farla. Dicendogli che quando arriverà il momento, lo sederò per non farlo soffrire. Ma non lo ucciderò”.

Matilde Leonardi conosce da vicino il “caso” Alfie. Come Besta era stata contattata dai legali dei genitori di Alfie per una ‘second opinion’, richiesta per la mancanza di una diagnosi definitiva sulla condizione del piccolo. “L’epilessia mioclonica progressiva è una sindrome che può avere diverse eziologie e su questo fronte ci era stato chiesto un contributo, sulla comprensione della causa della patologia”. L’Irccs “ha dato da subito piena disponibilità, nell’ambito di un ragionamento scientifico per poter arrivare a una diagnosi corretta che è un diritto del paziente, prima di ogni decisione. Lo abbiamo fatto vista anche la richiesta del Bambino Gesù di Roma per un approfondimento, e si è reso disponibile anche il Gaslini. C’è stata un’attivazione importante, in piena collaborazione con i colleghi inglesi su una patologia complessa la cui manifestazione clinica è difficile da prevedere, come si è visto”.

Ora, continua Leonardi, “seguo da spettatrice quello che sta accadendo nelle ultime ore e mi lascia perplessa. Probabilmente il fatto che Alfie sia sopravvissuto al distacco dal respiratore mostra che non si era in un caso di accanimento terapeutico ma di sostegno vitale e la differenza è ben nota. La mancanza di approfondimento ulteriore forse porta al problema che stiamo vedendo adesso”.

Ma l’aspetto su cui insiste Leonardi è quello dell’alleanza terapeutica: “Colpisce leggere che il padre del bambino dice di chiedere l’ossigeno e non gli viene dato. In un ospedale. Non è la morte il problema. In una malattia grave si è messo in conto, si arriva a dire che non si può fare altro. Lo dico da medico che si occupa di casi molto gravi, in un istituto in cui abbiamo fatto tutte le diagnosi possibili. Ma non bisogna mai smettere di parlare con i genitori. La prima domanda è: cosa decidiamo insieme di fare. E’ difficile da accettare per una mamma e un papà che venga tolta voce in capitolo sul fine vita del proprio figlio”.

Un’altra riflessione riguarda “le parole che si sono dette sulla futilità di una vita. Inaccettabile definire tale l’esistenza di chi non è autosufficiente. Senza nessun tipo di afflato vitalistico, io non mi permetterei mai di esprimere un giudizio. E non ha nulla a che vedere con l’essere cattolici o no. C’è un bambino che ha una malattia che lo porterà alla morte. Detto questo, come si affronta? Magari lasciando liberi i genitori di andare in un hospice, o a casa. E’ un rapporto basato sulla sincerità: sappiamo che il paziente morirà, che ci sono bambini che non guariscono. La fine non è una scelta, ma puoi avere qualcosa da dire sul fatto che non muoia così. Mi spaventa l’incapacità di dialogo”.

“Ci sono stati elementi non corretti, a mio avviso nella gestione della relazione – conclude Leonardi tornando alla vicenda di Alfie – E io mi chiedo: data drammaticamente per certa l’inguaribilità della malattia, il suo quadro è così incontrollabile sul piano delle cure palliative che la morte è più accettabile della sopravvivenza? La soluzione proposta dall’ospedale inglese e dai giudici rischia di essere sproporzionata all’obiettivo. Non sto riflettendo solo io su questi temi, ma tanti altri“, dice la specialista, che fra gli altri cita il pediatra Angelo Selicorni.

“Se guardiamo alla logica costo-beneficio dovremmo avere un economista sanitario nei pronto soccorso a determinare l’opportunità o meno di un intervento medico per ogni codice rosso che entra. E’ un paradosso, una provocazione su cui riflettere. Se un dibattito va affrontato, al di là del caso singolo, si parli della fatica e della sofferenza della malattia. Io la vedo tutti i giorni nelle famiglie che seguo e non è un valore negativo, è qualcosa che può accadere e dobbiamo chiederci cosa fare come società”.

Già. “Si parli della fatica e della sofferenza della malattia:non è un valore negativo, è qualcosa che può accadere e dobbiamo chiederci cosa fare come società”. Di questo dovremmo – tutti – dibattere, banalmente perchè ci riguarda o ci riguarderà o riguarderà i nostri cari o i nostri figli. Riguarda da vicino che società vogliamo scegliere di avere.

Non mi importa in questo momento indagare sul perchè e come si è arrivati a trasformare Alfie in un “caso” e quali ragioni vere o presunte si nascondano. La domanda angosciosa che – ora, adesso – mi pongo è: morta e sepolta l’alleanza terapeutica tra la famiglia di Alfie e i medici, come se ne esce? Riformulo: quando per mille ragioni va a pallino anche una minima possibilità di alleanza, chi deve decidere?

“È giusto che sia dei genitori l’ultima parola sulla sorte dei propri figli, in vicende come quelle di Alfie Evans, e prima ancora, di Charlie Gard? Oppure è bene che, se genitori e medici sono in disaccordo, siano dei giudici a decidere? Sono queste le domande su cui si dibatte, in questi giorni drammatici per il piccolo Alfie” – scrive Assuntina Morresi su “Avvenire” (“Non «chi» decide ma «cosa» si decide”, 26 aprile 2018)

Qualsiasi genitore farebbe infatti di tutto per “salvare” il proprio figlio, anche a costo di passare sopra e andare oltre ad ogni evidenza medica. Non è però sempre detto che la decisione di un genitore sia la migliore decisione, nel “best interest” del proprio figlio.

“E allora qual è la differenza con il sistema inglese? – si chiede la Morresi -. Il problema non si pone su ‘chi’ decide, ma su ‘cosa’ viene deciso. È evidente che in un contenzioso fra due parti – genitori e medici, ma anche due genitori uno contro l’altro – debba decidere un terzo applicando la legge, cioè un giudice. Ma il problema si pone se quel giudice, e cioè lo Stato, è chiamato a decidere della vita o della morte di quel minore. Per Alfie i tribunali britannici sono stati chiamati a decidere se continuare a far vivere o lasciar morire un bambino. La giustizia si pone cioè la domanda su quale sia il massimo interesse del piccolo, a prescindere da chiunque altro, genitori compresi, ma fra le varie risposte è inclusa anche la morte, come se vivere o morire avessero lo stesso valore”.

Che cosa è in gioco ora, adesso, per Alfie? “È bene ricordare che non è più in gioco la sofferenza fisica, nel decidere – ricorda la Morresi -: sappiamo che può essere sempre controllata, farmacologicamente o chirurgicamente. Se di sofferenza si tratta è quella stessa di vivere, perché certe esistenze sono considerate invivibili di per sé”.

Come ha dichiarato ieri lady Justice King, durante la drammatica udienza per Alfie “[…] è improbabile che abbia dolore, ma tragicamente tutto ciò che potrebbe dargli un apprezzamento della vita è irrevocabilmente distrutto”. E in nome di questo – cioè della sua dipendenza totale e della sua apparente incomunicabilità con l’esterno – il suo massimo interesse sarebbe morire.

Tutta la nostra legge invece, finora, è stata orientata dal favor vitae. “Basti pensare alla fattispecie del suicidio. Un eventuale sopravvissuto al suicidio non viene punito, come invece lo sono coloro che istigano o aiutano a togliersi la vita. Si è liberi di togliersi la vita, ma chi collabora in qualche modo è sanzionato perché il suicidio è un disvalore, sempre, anche quando è una decisione pienamente consapevole: noi non tuteliamo qualsiasi scelta, purché libera e informata, perché non tutte le scelte hanno valore. Il problema quindi si pone quando è possibile includere la morte nelle opzioni possibili”.

Dalla medicina mi aspetto che si prenda cura di me anzitutto e prima di tutto, indipendentemente dalla mia situazione clinica: si prenda cura.

Ce lo ricorda con estrema lucidità Mario Melazzini proprio oggi. Melazzini – medico e malato di SLA – scrive una lettera sulle pagine di “Avvenire” (La vita è incredibile la scienza può esserlo”, 26 aprile 2018).

“Il verdetto che abbiamo appreso su questo piccolo paziente inglese è che ‘non ci sono speranze di migliorare la condizione del bambino e ogni ulteriore tentativo costituirebbe un inutile accanimento’ – scrive Melazzini -. (…) Di fronte alla speranza, al diritto di vita di un bimbo, al desiderio di due genitori di curare il proprio figlio si può accettare il parere espresso da medici e giudici di staccare comunque la spina? E chiediamoci ancora: quanti Alfie ci sono nella quotidianità? Quante persone senza speranza di terapia e di guarigione?”.

“Non si possono e non si devono creare le condizioni per l’abbandono di tanti malati e delle loro famiglie, che condividono quotidianamente con il loro congiunto il peso della malattia. In nessuno deve essere alimentato un sentimento di solitudine, bisogna contrastare la corrente di pensiero che ritiene che la vita, in certe condizioni, si trasformi in un accanimento e in un calvario inutile, dimenticando che un’efficace presa in carico e il continuo sviluppo della tecnologia consentono anche a chi è stato colpito da patologie gravi altamente invalidanti di continuare a guardare alla vita come a un dono ricco di opportunità. È qui che l’impegno della medicina e della scienza deve concretamente intervenire per eliminare o alleviare il dolore delle persone malate o con disabilità, e per migliorare la loro qualità di vita, evitando ogni forma di accanimento terapeutico. Questo è un compito prezioso che conferma il senso della professione medica, non esaurito dall’eliminazione del danno biologico. Si dovrebbe guardare alla vita umana come mistero non riducibile al suo livello biologico e non manipolabile da nessuno“.

E’ una posizione di fede? No. “È e deve essere una posizione ‘laica’ – sottolinea Melazzini -. Si deve garantire al malato, alla persona con disabilità e alla sua famiglia ogni possibile, proporzionata e adeguata forma di trattamento, cura e sostegno. Gli strumenti esistono, ma è necessario utilizzarli, fare in modo che le persone siano a conoscenza e che la classe medica li attui nel modo più corretto possibile. Non solo nel nostro Paese, l’indipendenza e l’autonomia del medico, che è un cittadino al servizio di altri cittadini, dovrebbero garantire che le richieste di cura e le scelte di valore dei pazienti siano accolte nel continuo sforzo di aiutare chi soffre e ha il diritto di essere accompagnato con competenza, solidarietà e soprattutto amore durante tutte la fasi della malattia. Non può e non deve essere una questione di costi. E le scelte fallimentari del sistema sanitario inglese lo sta testimoniando”.

La vita è una questione di relazioni, di sguardi e di speranza. E ciò che oggi si pensa non essere possibile, domani chissà? Alfie lo sta dimostrando: la vita è incredibile e anche la scienza.

 

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#AsiaBibi: non dimentichiamola

#AsiaBibi: non dimentichiamola

di Davide Vairani

“La nostra speranza e il nostro cuore è con lei: il 27 aprile ci uniremo alla speciale giornata di preghiera e digiuno con Asia Bibi, invocando Dio per la sua libertà e la pace”
Sebastian Shaw, Arcivescovo di Lahore

Come riferisce a Fides Joseph Nadeem, responsabile della “Renaissance Education Foundation” di Lahore, tutore della famiglia di Asia, la donna ha invitato i cristiani e gli uomini e le donne di buona volontà, in tutto il mondo, a vivere con lei il prossimo venerdì 27 aprile una speciale giornata di preghiera e digiuno.

Con i familiari che l’hanno visitata nei giorni scorsi, Asia si è mostrata commossa quando ha saputo del recente annuncio del presidente della Corte Suprema del Pakistan, Saqib Nisar: il magistrato ha dichiarato che si occuperà personalmente del caso e stabilirà ben presto la data dell’udienza davanti al massimo organo giudiziario del Paese.

Il vescovo Khadim Bhutto, Presidente del “Consiglio episcopale del Pakistan”, parlando a Fides, ha dichiarato: “Apprezzo la decisione del Presidente della Corte suprema. E’ un passo necessario. La povera donna soffre da molto tempo”. Ha poi affermato: “Il giudice dovrebbe anche considerare gli altri casi di molte persone innocenti in in carcere da lungo tempo, che chiedono giustizia”.

Il Consiglio episcopale del pachistano è un consiglio di oltre 40 vescovi di varie denominazioni protestanti come pentecostali, evangelici, avventisti, metodisti e altre confessioni, che opera in comunione e collaborazione con la Chiesa cattolica per costruire l’unità tra i cristiani in Pakistan.

Il Vescovo Khadim Bhutto nota che il giudice Sadiq “sta lavorando duramente per rendere giustizia alla popolazione del Pakistan”. La scorsa settimana, in un incontro con l’avvocato di Asia Bibi, Saiful Malook, il Presidente della Corte Suprema Pakistan, ha assicurato che a breve convocherà l’udienza per Asia Bibi. E ha ordinato di ripristinare le misure di sicurezza e protezione, in precedenza revocate, per Saiful Malook, che si occupa anche di altri quattro casi di blasfemia.

La donna è in carcere dal 2009, da oltre otto anni, per avere bevuto un bicchiere d’acqua: le sue compagne di lavoro nei campi la accusarono di avere infettato la fonte in quanto cristiana e lei rispose: “Il mio Gesù è morto sulla croce per redimere i peccati di tutta l’umanità, Maometto cosa ha fatto per voi?”. Quando la notizia dell’incidente si diffuse, il villaggio insorse, dagli altoparlanti delle moschee i muezzin chiamarono a raccolta i musulmani per punirla e Asia Bibi fu picchiata davanti ai figli. Poi per 5 giorni tutto tacque e la vita ricominciò come prima, fino a quando l’imam del villaggio, che non era presente al diverbio, insieme ad altri accusatori, sporse denuncia per blasfemia.