Ultimi giorni per salvare #Vincent prima che scorrano i titoli di coda

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Ultimi giorni per salvare #Vincent

di Davide Vairani

#LaCroce quotidiano, 18 maggio 2019

Se si scorrono i titoli dei media francesi con qualsiasi motore di ricerca troverete ai primi posti titoli come questi:

"Vincent Lambert, symbole du débat sur la fin de vie"; Vincent si trova in "situation d’obstination déraisonnable"; "arrêt des traitements", sospensione dei trattamenti; "en état végétatif irréversible", in stato vegetativo irreversibile, e anche - parole testuali del Ministro della Solidarietà e della Sanità francese -: "Vincent Lambert n’est pas en situation de handicap", Vincent Lambert non è disabile.

E' la verità?

Marianne mette subito le mani avanti: "Non appartengo ad alcuna confessione religiosa".

"Thaïs aveva 20 anni quando ha subito un incidente stradale, sei anni e mezzo fa". Da quel giorno, sua figlia si trova in uno stato di coscienza minima. Distesa a letto o su una sedia a rotelle, ha trovato, da alcuni mesi, la capacità di comunicare attraverso uno schermo su cui può dire 'sì' o 'no' con i suoi occhi".

"Le sue condizioni si sono evolute nel corso degli anni. Mi è stato detto il peggio, ho pensato che l'avrei persa e ho cercato di prepararmi per affrontare il momento della sua morte. Ma a poco a poco, le sue condizioni si sono stabilizzate".

Marianne e Thaïs non sono nomi di fantasia, ma persone in carne ed ossa: una delle 1.500 famiglie francesi che si prendono cura di figli, coniugi e parenti in stato di coscienza alterata. Persone nelle stesse condizioni di Vincent Lambert.

Tra poche settimane, dopo una degenza in ospedale, Thaïs andrà a vivere con sua madre in Normandia. E quando si parla con Marianne della vicenda di Vincent Lambert, questo giovane tetraplegico il cui medico ha annunciato la cessazione dei trattamenti nella settimana del 20 maggio, dice subito: "A me tutto questo provoca stupore e incomprensione".

Come Thaïs, 1.500 persone in Francia sono in uno stato di coscienza alterata, qualificate, secondo il loro stato, in "stato vegetativo cronico" o "stato pauci-relazionale".

Per i loro parenti, come Marianne, il lungo sviluppo di quello che è diventato il "caso Lambert" è stato spesso fonte di domande, se non di paure.

L'"Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens" (Unaftc), che difende gli interessi e i diritti delle persone con gravi lesioni cerebrali, è sempre intervenuta in tutte le fasi dei lunghissimi ricorsi giuridici intentati dai genitori di Vincent Lambert, fin dall'inizio del 2014.

"Mi è capitato di restare molto scioccata del modo con il quale i media hanno da sempre affrontato l'affaire Lambert, specialmente da uno show radiofonico in cui eraè stata invitata la madre di Vincent Lambert.

Ho cercato di prendere le distanze, fondamentalmente per proteggermi", spiega Marianne, ex infermiera professionale, al quotidiano "La Croix", dal quale abbiamo preso spunto per queste righe.

Non può fare a meno di tracciare parallelismi tra Vincent e sua figlia.

"E' scioccante quello che di solito vediamo nei programmi televisivi", dice. "Sembra che le persone che si stanno svegliando dal coma debbano trovarsi subito in ottima forma, come se nulla fosse accaduto. Se così non è, allora è meglio lasciarli morire. Nessuno vuole vedere che c'è una via di mezzo".

L'ex infermiera insiste soprattutto sull'importanza ai suoi occhi di prendere in considerazione la realtà di ciò che vive la gente in stato pauci-relazionale.

"L'obiettivo che tutti dovremmo avere non è sapere se una vita dovrebbe essere degna di essere vissuta, ma cercare di capire che cosa stanno attraversando", dice Marianne.

Le sue parole sono simili a quelle usate da Philippe, il padre di un giovane travolto da un'auto mentre era in bicicletta 16 anni fa.

"Ammetto che quando ho realizzato, alla fine del 2013, che cosa significa  porre fine all'idratazione e alla nutrizione di un giovane in uno stato vegetativo cronico, mi è caduto il mondo addosso", ricorda.

"Ho realizzato in quel momento che un giorno avrei potuto essere preso da parte da un medico che avrebbe potuto dirmi: 'Quello che stai facendo con tuo figlio è un accanimento terapeutico'. Oggi mio figlio riesce a nutrirsi per bocca, ma è del tutto possibile che un domani, se indebolito, possa venire alimentato con un sondino, esattamente come per Vincent Lambert da almeno otto anni. Come lui, mio figlio non ha un codice di comunicazione affidabile e riproducibile. Esprime le sue emozioni, ma non parla".

Philippe si rifiuta di ridurre l'affaire Lambert ad "un conflitto tra una moglie amorevole e genitori ideologici cattolici fondamentalisti". Philippe, che è un medico, teme soprattutto "il potere del medico e la confisca della decisione personale" in questo tipo di procedure.

"L'idea che un giorno uno possa decidere per me, e soprattutto per conto di mio figlio, è a mio parere intollerabile".

Per questo padre - che vive con il figlio disabile - ciò che conta di più è la questione della volontà ciascuno di noi.

"Non sono un pro life militante e ad ogni costo", dice Philippe. "Non sto dicendo che non dovresti mai cessare di tenere in vita una persona. Sto semplicemente dicendo che devi sederti intorno a un tavolo e cercare di scoprire quale sia la volontà della persona interessata, in base a ciò che sai. Può essere solo in un processo collettivo, in cui ascoltiamo tutti e in cui il medico non deve avere potere di pronunciare il verdetto ultimo di vita o di morte".

"Ciò che conta non è quello che ho voluto che fosse: questa è vita che conduce oggi", riassume Philippe parlando di suo figlio che oggi ha 30 anni.

"E' il modo con il quale cerco di non renderlo infelice per la vita che oggi conduce che conta. Ma se proietto costantemente su di lui i desideri per il suo futuro che nutrivo in me prima dell'incidente stradale, allora la vita diventa davvero insopportabile, non solo per lui, ma per tutti".

"Chi può credere in una fine della vita che va avanti da sei anni?", provoca il dott. Xavier Ducrocq in un articolo pubblicato sul sito "Valeurs Actuelles" ("Le neurologue Xavier Ducrocq rétablit la vérité médicale sur le cas Vincent Lambert", di Xavier Ducrocq, 17 maggio 2019).

Xavier Ducrocq è un dottore in medicina, specializzato in neurologia dal 1986. Medico ospedaliero presso il dipartimento di neurologia dell'Ospedale universitario di Nancy dal 1989 e professore di neurologia presso l'Università della Lorena dal 2001. È coordinatore medico del Unità neurovascolare Meuse da gennaio 2015 e da settembre 2019 capo del dipartimento di neurologia dell'Ospedale universitario di Metz-Thionville. Si è specializzato nel campo delle malattie cerebrovascolari (CVA) e medico del programma di telemedicina in Lorena. È stato presidente del Comitato Etico dell'Ospedale universitario di Nancy e della Lorena Area of Ethics of Health dal 2007 al 2015.

Fu nell'aprile del 2013 che un giorno ricevette la telefonata degli avvocati di Viviane e Pierre, i genitori di Vincent, che chiedevano aiuto e consulenza medica durante la prima decisione medica collegiale di sospensione dei trattamenti decisa dall'Ospedale di Rèims e scoperta quasi per caso dai suoi genitori dopo 17 giorni dall'attuazione.

"Non ero a conoscenza di questa situazione, non sapevo nulla di Vincent Lambert", ha dichiarato in una recente intervista il Prof. Ducrocq.

"Ma una cosa mi è parsa subito chiara: non si trattava in alcun modo di accanimento terapeutico". Da allora è diventato uno dei consulenti stabili che ha accompagnato passo dopo passo i genitori e i loro avvocati in ogni ricorso presentato in questi lunghissimi 11 anni di calvario per dimostrare la verità su Vincent.

"Vincent Lambert non è un 'simbolo', ma una persona - scrive Ducrocq -. Sposato, padre, gravemente disabile a causa di un incidente d'auto, nel 2008. Vincent è pesantemente paralizzato, ma soprattutto si trova in uno stato di coscienza alterata, termine che significa il fatto che non siamo in grado di specificare il suo livello di coscienza, perché nessun codice di comunicazione affidabile lo consente.

Tuttavia, Vincent Lambert respira da solo, ha cicli di veglia e sonno, gira la testa, a volte vocalizza, scuote la gamba sinistra. Reagisce alla presenza dei suoi parenti. È persino in grado di ingoiare del cibo. Nel 2013, Vincent ha resistito a trentuno giorni di privazione di tutto il cibo, con una minima idratazione. Si ricomincerà di nuovo tra qualche giorno, accompagnando alla deprivazione di nutrimento una profonda sedazione, fino a quando non seguirà la morte. Nel nome della legge!

Vincent Lambert non è in condizioni di "fine vita": "chi può credere in una fine della vita che va avanti da sei anni?" - insiste -. Vincent non soffre di alcuna malattia incurabile. La sua alimentazione è indubbiamente artificiale, certamente, ma è molto semplice da preparare, al punto che essa viene eseguita in casa per alcuni dei suoi 1.700 'compagni di disgrazia' (espressione di sua madre, Viviane Lambert), non porre alcun problema".

Nei servizi che accolgono pazienti in stato vegetativo e in stato pauci-relazionale, l'affaire Lambert ha anche causato parecchi problemi.

"La gente non ne parla tutti i giorni, ma tutti seguono attentamente la situazione. Nel 2015-2016, quando i titoli dei giornali se ne sono occupati molto, mi ricordo che alcune famiglie erano venuti a trovarmi", ha spiegato a "La Croix" un medico che lavora in una delle 150 unità specializzate esistenti in Francia.

"Un giorno, la sorella di un paziente è scoppiata nel mio ufficio, infastidita e commossa. Mi ha detto: 'Promettimi che non farai mai morire mia sorella di fame e sete'".

Queste discussioni a volte sono riuscite a fare la differenza, con i parenti dei suoi pazienti tra l'arrêt de traitements disposti per Vincent Lambert e le cosiddette "limitazioni terapeutiche", cioè il patto medico-paziente per il quale, in caso di seria complicazione, il paziente non verrà più rianimato.

Questo medico, che desidera rimanere anonimo perchè l'affaire Lambert è "delicato" e anche "per il timore di attacchi di estremisti provenienti da ogni parti", evoca una discussione avvenuta verso la fine del 2018, subito dopo la copertura mediatica circa l'esito del pareri degli esperti medici nominati dal tribunale di Chalon in merito alla situazione clinica di Vincent Lambert:

"La madre di un paziente in stato vegetativo viene da me e dice: 'Mi chiedo se sarebbe meglio sedare mia figlia per potere aviare la sospensione dei trattamenti'. Gli ho detto che avremmo dovuto parlarne con gli altri operatori e medici, che non c'era alcun problema a parlarne, ma che anche lei avrebbe dovuto farlo con i componenti della sua famiglia. Una settimana dopo tornò nel mio ufficio e mi disse: 'Dottore, dimentichi tutto ciò che le ho detto. Le mie altre due figlie non sono d'accordo. Dimentichi tutto'".

Ma questo dottore è anche preoccupato per i prossimi mesi.

"È ovvio che se venisse davvero attuata la sospensione dei trattamenti per Vincent, tutto questo avrà una pesante influenza. Per la gente sarebbe un modo per sostenere che la legge consenta di uccidere o di lasciare morire di fame e sete una persona che è solamente una persona gravemente disabile".

"Interrompere i trattamenti per Vincent Lambert?

I trattamenti che gli sono dovuti in base alla Circolare ministeriale del 3 maggio 2002 (unità specializzate, fisioterapia, terapie per sviluppare indipendenza e autonomia nell'ambiente quotidiano e sociale, logopedia, stimolazione sensoriale, uscite in famiglia, etc.) sono state interrotte per sei anni. ", denuncia il Prof. Ducroq.

E' la circolare del sistema sanitario francese che indica procedure e presa in carico delle persone in stato vegetativo e in condizioni pauci-relazionali, delle stesse persone i cui racconti abbiamo provato prima a narrare.

Perchè Vincent Lambert non ha diritto a ricevere le stesse cure?

"Vincent è rinchiuso nella sua stanza, le sue visite sono limitate, le sue uscite vietate - spiega sempre il Prof. Ducroq -. I suoi genitori, da sei anni, devono depositare la loro carta d'identità per poter entrare nella sua stanza.  C'è qualcosa di peggiore che l'abuso di persone vulnerabili? Il CIDPH non si è sbagliato".

Vincent Lambert morirà. Così hanno deciso i suoi medici - per la quarta volta in sei anni - presso l'Ospedale universitario di Reims - e la "giustizia degli uomini", fatta dal Consiglio di Stato e non contraddetta dalla Corte europea dei diritti dell'uomo (CEDU).

Accadrà  nella settimana del 20 maggio 2019. Trascurando le misure provvisorie di sospensione di questa decisione richiesta dal Comitato delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (CIDPH), l'unico organismo specializzato nel campo della disabilità.

In queste ore, cento tra specialisti in giurisprudenza accademica, avvocati, notai, magistrati, protestano con tutte le loro forze contro questa mostruosità e lanciano un appello alla coscienza di tutti i francesi (si veda: "L'appel de cent juristes pour sauver Vincent Lambert", "Valeurs Actuelles", 16 maggio 2019)

"Questa decisione è la più inumana che si possa prendere: decidere con il proprio libero arbitrio la vita e la morte di un uomo, vale a dire del proprio vicino, nel 'paese dei diritti umani' nel quale la nostra Costituzione afferma che 'nessuno può essere condannato alla pena di morte'", dichiarano.

"Accettare questa decisione, per la società francese, significherebbe che i nostri concittadini hanno perso il senso dell'infinito valore della vita, qualunque essa sia, diminuita, inconscia, limitata da malattie e disabilità. Niente può giustificare questa decisione. La nostra società ha perso il senso dei propri valori fino al punto da rimanere in silenzio di fronte a una decisione di morte a sangue freddo?"

È ai francesi che vogliono rivolgersi, "affinché chiedano fermamente al Ministro della Sanità e ai funzionari del Centro ospedaliero di Rèims di non commettere l'irreparabile. Una soluzione è possibile e vorremmo capire perché non è stata percorsa: permettere di trasferire Vincent Lambert in una struttura più idonea, come ne esistono molte nel nostro Paese, per dare a Vincent una prospettiva di vita che nessuno ha il diritto di rifiutargli.

Sarebbe un sollievo per tutti: anzitutto per Vincent stesso, il cui orizzonte è significativamente ridotto da una vera e propria carcerazione ospedaliera, poi per la sua famiglia ed i suoi genitori, poi per tutti, in quando ciascuno potrebbe avere la possibilità di instaurare una una relazione più facile con lui, ma anche per l'Ospedale di Rèims, sul quale non graverebbe più questa responsabilità molto pesante".

Ogni francese deve in coscienza sostenere la vita di Vincent Lambert, perché "Vincent è la nostra umanità che soffre e che ci assomiglia. E' proprio perchè la vita di Vincent è ridotta che bisogna rispettarla ancora di più. Che ciascuno di noi indirizzi questa richiesta alle autorità pubbliche e ai medici: rispettate la vita di Vincent Lambert e affidatelo a coloro che vogliono preservarne la sua dignità di uomo".

Prima che scorrano i titoli di coda.

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Author: Davide Vairani

Sono nato il 16 maggio del 1971 a Soresina, un paesino della bassa cremonese.
Peccatore da sempre, cattolico per Grazia.
Se oggi sono cattolico lo devo ad un incontro fondamentale con don Luigi Giussani che mi ha educato a vivere.

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