L’affaire #Lambert e il piano inclinato

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L'affaire #Lambert e il piano inclinato

di Davide Vairani

#LaCroce quotidiano, 08 giugno 2019

Il progetto di legge sulla bioetica dovrebbe essere presentato ufficialmente il prossimo 26 luglio, data dell'ultimo incontro di gabinetto del governo francese dell'anno scolastico.

Il progetto di legge sarebbe stato calendarizzato congiuntamente dal Ministro della giustizia e dal Ministro della salute francesi, secondo quanto riportato dal quotidiano "La Croix".

Dall'estate del 2018, la presentazione di questo disegno di legge è stata posticipata più volte, ma pare assai probabile che l'estate 2019 sarà decisiva per una revisione ufficiale dell'attuale legislazione francese sulla bioetica.

Dopo diversi mesi audizioni e relazioni di esperti, la Francia riparte dal testo del corposo rapporto della missione di informazione sulla revisione della legge sulla bioetica ampiamente adottato il 15 gennaio scorso: solo quattro deputati su venti membri della missione si sono opposti.

Trecento pagine, firmate dal deputato LREM Jean-Louis Touraine quale presidente di Gruppo di studio dell'Assemblea nazionale sul fine vita, con 60 proposte scritte di suo pugno che toccando tutti i temi oggetto della revisione legislativa: estendere la PMA a coppie di donne dello stesso sesso e a donne single; una riforma sul tema della pratica dell'utero in affitto; l'autorizzazione dell'autoconservazione degli ovociti e la possibilità per le persone nate da una donazione di gameti di potere accedere alle informazioni relative ai loro genitori biologici.

E - naturalmente - una serie di proposte di modifica alla legislazione sul fine vita.

La campagna elettorale per le elezioni europee è finita ed indipendentemente dai risultati il campo è sgombro da impedimenti.

E ancora una volta l'affaire Vincent Lambert diventa il cavallo di Troia per spingere nella direzione di aprire la Francia all'eutanasia e al suicidio assistito.

Come abbiamo avuto modo di scrivere, il governo francese è ricorso alla Corte di Cassazione il 31 maggio scorso affinchè si esprima in merito alla decisione assunta dalla Corte d'Appello di Parigi di riprendere immediatamente i trattamenti vitali per Vincent Lambert.

Jean-Louis Touraine - da sempre sostenitore della libertà di scelta di morire - non ha perso l'occasione per ribadire quale sarà la linea politica del governo francese nel merito:

"Proponiamo di legiferare ancora su questi temi sul fine vita, per dare una definizione più precisa di ciò che significhi 'ostinazione irragionevole'", ha dichiarato il 1° giugno su "France Info".

Il piano inclinato diventerà un'autostrada che punterà dritta dritta alla legalizzazione del principio di autodeterminazione della propria vita e della propria morte.

Con tempi e modalità differenti, lo stesso triste scenario che pare profilarsi anche per l'Italia.

La prima persona in Francia a presentare una legge in questo settore fu il senatore Henri Caillavet, nel 1978: "Legislazione sul diritto di vivere la propria morte", una formulazione quanto meno contraddittoria, per usare un eufemismo.

Il senatore, un alto dignitario del Grande Oriente di Francia [Massoneria], non esitava a citare p. Riquet, p. Teilhard de Chardin, o Pio XII. Era un radicale e fu anche presidente per ben due volte dell'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) fondata da Jean-Luc Romero.

All'epoca il progetto fu severamente criticato dalla relazione del senatore Jean-Marie Girault, che spiegava che la legislazione in questo campo non è assolutamente raccomandabile.

Scriveva: "Una legge passata a causa dell'ambiguità di certi termini a volte dà luogo a molteplici difficoltà. La tecnica legislativa qui è inappropriata ed è la natura del soggetto che lo renderebbe tale. L'esame intrinseco del testo lo illustra bene: creando definizioni, categorie e situazioni legali, moltiplichiamo i problemi più che risolverli".

Aggiunse infine che "questa relazione sociale suprema: famiglia-medico-persona in fine vita è specifica e particolare. Troppo specifica e particolare per accettare un legalismo moltiplicato da eventuali decreti o ordini di applicazione che si aggiungono alla legge".

Le parole del saggio senatore non furono ascoltate.

Il 30 novembre 2004, l'Assemblea Nazionale francese approvava all'unanimità e in prima lettura la "Legge relativa ai diritti dei pazienti e alla fine della vita".

L'unica legge della Quinta Repubblica approvata all'unanimità con voti espressi. È stata poi promulgata il 22 aprile 2005.

La legge mirava a rafforzare i diritti del paziente nel proibire "l'ostinazione irragionevole" e riconoscere diritti specifici ai pazienti al termine della vita: rifiuto dei trattamenti, un processo medico "collegiale" per i pazienti in condizione di non coscienza. Dava l'obbligo al medico di fare tutto il possibile per alleviare il dolore.

Infine, offriva al paziente l'opportunità di esprimere in anticipo i propri desideri sotto forma di direttive anticipate o di nominare una persona di fiducia per esprimere i propri ultimi desideri in queste circostanze.

I principi ultimi invocati dal legislatore erano due: il rispetto della dignità della persona e della sua qualità di vita.

Ma questa legge presentava delle zone d'ombra, come sottolineato dal Comitato consultivo nazionale per l'etica (CCNE) nelle sue osservazioni al Consiglio di Stato del 5 maggio 2014.

In particolare, l'articolo L1110-5 del codice di sanità pubblica, come modificato dalla legge, che così recitava: "Gli atti di prevenzione, indagine o trattamento non devono essere proseguiti con ostinazione irragionevole. Quando sembrano inutili, sproporzionati o non hanno altro effetto che la conservazione artificiale della vita, possono essere sospesi".

La legge Claeys-Léonetti del 2 febbraio 2016 aggiunse poi: "la nutrizione e l'idratazione artificiale costituiscono trattamenti che possono essere fermati in conformità con il primo paragrafo di questo articolo".

Che cosa si intende per "ostinazione irragionevole" e "mantenimento artificiale della vita"?

Non esisterà mai una legge in grado di disciplinare ciò che riguarda la fine della vita esattamente come l'inizio della vita. Ogni legislazione su questi temi presterà i fianchi a differenti interpretazioni attuative soggettive difficilmente sanzionabili e - soprattutto - darà la stura a continue e progressive revisioni in relazione al mutare del sentimento comune e delle maggioranze politiche che di volta in volta avranno i numeri ed il consenso per farlo.

La legge attuale francese - per come è articolata - si applica in situazioni estremamente diverse tra loro: sia a pazienti in una fase terminale di una condizione grave e incurabile o alla fine della vita che a pazienti nella fase avanzata di tale malattia, indipendentemente dal fatto che essi siano in grado di esprimere la propria volontà in entrambi i casi.

La legge tende a confondere e mischiare tra loro "cure ordinarie" e "trattamenti".

Per definizione, le prime non possono essere arrestate per rispetto della dignità del paziente, mentre i secondi può essere sospesi o non attuati.

La nutrizione e l'idratazione - ad esempio - sono emblematici da questo punto di vista: la prima preoccupazione deve essere l'assistenza medica umana.

Per evitare questa interpretazione, la legge Claeys-Léonetti (2016) ha aggiunto un paragrafo speciale per descriverle come trattamenti.

Così si arriva a questa assurdità: è vietato interrompere le cure di conforto per aiutare il paziente con bisogni corporei di base, ma è lecito sospendere cibo e bevande.

Un'altra ambiguità è la qualifica di "inutile" e "sproporzionato" applicati ai "trattamenti" (cioè alla nutrizione ed idratazione).

Il significato non è lo stesso per il legislatore e per il medico. Per la legge, un trattamento è inutile quando non migliora lo stato di salute e afferma di essere sproporzionato rispetto ai rischi incorsi dal paziente. Ma per un medico, questo significa che il trattamento non è conforme alle buone pratiche mediche.

Quale medico degno di questo nome usa trattamenti che sa essere inutili o comportano rischi sproporzionati rispetto al beneficio atteso?

Altro termine: "manutenzione artificiale della vita", cosa significa?

L'insulina viene assunta da una dialisi diabetica o renale, che durerà una vita: è questa una manutenzione "artificiale"?

Se una persona è alla fine della vita, la nozione di manutenzione artificiale può assumere un certo senso: fermare una terapia riconosce l'impotenza della medicina e fa morire il paziente in modo naturale. D'altra parte, rimuovere questo elemento "artificiale" significherebbe decidere sulla morte di un paziente.

Inoltre, quando una ostinazione diventa "irragionevole"?

La condotta medica ragionevole implica la conoscenza della terapia medica e la conoscenza pratica delle circostanze per questo o quel paziente.

Ma come distinguere ciò che è ragionevole da ciò che non lo è, quando questa decisione diventa irreversibile, cioè quando la cessazione di trattamenti che mantengono in vita una persona che non è alla fine della vita vengono comunque disposti?

Come potrebbe la cura che la legge richiede di fornire alla persona in condizione di estrema dipendenza escludere la nutrizione, nel nome della dignità e della qualità di vita della persona?

Eppure questo è ciò che viene affermato come un diritto fondamentale dalla Dichiarazione Universale dei Diritti Umani.

E' esattamente la situazione che sta vivendo da dieci anni Vincent Lambert, sia sul piano medico che giuridico.

Il braccio di ferro tra il governo francese e il Comitato Onu non è altro che la trasposizione plastica del fatto che ci sia qualcosa che non funziona, per usare un eufemismo.

Attenzione, tuttavia.

La domanda da porsi a questo punto è una sola: è la legge che non funziona e va cambiata, nel nome della dignità e della qualità di vita della persona?

La mia personale risposta è "no".

L'intenzione della legge Leonetti voleva essere quella di escludere l'accanimento terapeutico e l'eutanasia.

Vogliamo eliminare dalla legge la sospensione dei trattamenti quando davvero non c'è più nulla da fare ed ogni tentativo di curare e mantenere in vita una persona sono risultati inutili?

E' questo che davvero si vuole?

Sarebbe disumano insistere con terapie che servono solo a prolungare in modo penoso, oltre i suoi limiti naturali, la vita di un malato, senza dargli speranza né di guarigione né di migliorare la qualità della sua vita.

La stessa morale cattolica pone limiti non solo all’accanimento in senso stretto, ma anche a tutti gli interventi che risultassero in qualche modo impraticabili o insostenibili per un malato perché troppo dolorosi, o perché gravati di pesanti effetti collaterali, o perché economicamente impossibili o perché configurano una sproporzione evidente fra mezzi impiegati ed effetti conseguiti.

È ragionevole e, in questo senso, doveroso per una persona mantenersi in vita e in salute perché la vita e la salute sono beni naturali che permettono alla persona di esprimersi in pienezza, ma questo non significa che bisogna usare sempre e ad ogni costo tutti i mezzi clinicamente disponibili.

A questo proposito, il Catechismo della Chiesa Cattolica insegna che può essere legittimo sospendere o rifiutare terapie "gravose, pericolose straordinarie o sproporzionate rispetto ai risultati attesi" (CCC, n. 2278).

La decisione di rinunciare a praticare un certo intervento terapeutico, per essere moralmente accettabile, non deve essere mossa dalla volontà di dare o darsi la morte.

Procurare la morte sia attivamente (con un veleno, per esempio) sia passivamente (omettendo cure doverose) è eutanasia. La morale cattolica, pertanto, non può accettare, in quanto contrario al bene della persona, che non si inizino o che, se iniziate, si interrompano cure e terapie, con l’intento di procurare la morte.

Il punto non sta in ciò che prevede la legge, ma in ciò che di essa non viene attuato o viene applicato malamente.

La legge francese prevede l'attuazione di un piano nazionale di cure palliative, al fine di permettere alle persone in fine vita di potere vivere al meglio possibile ogni istante di vita soffrendo il meno possibile e con i propri cari. In Francia esistono soltanto 150 unità specializzate a fronte di un bisogno dieci volte superiore a quanto messo in campo. Stiamo parlando di una legislazione giovanissima - nemmeno tre anni dalla sua promulgazione - , che necessita di tempo ed investimenti continuativi e strutturali in tale direzione. Sarebbe davvero miope sostenere che su questo piano la legge non funziona e modificarla per l'ennesima volta. Ma perchè si sviluppi una grande rete territoriali di cure palliative occorre che vi sia una cultura della vita che non anteponga il diritto a morire al diritto di vivere.

La legge Claeys-Lèonetti è diventata al contrario un'arma per promuovere l'eutanasia nascondendosi dietro uno spettacolo di finzione.

L'affaire Lambert lo dimostra. Il legislatore giudica la cessazione della nutrizione come eutanasia "passiva", in altre parole, lasciando che la natura faccia il suo corso, ma si oppone all'eutanasia "attiva", infliggendo la morte direttamente iniettando una sostanza letale. Se la legge venisse applicata fino alla fine, il paziente morirà di fame e sete, ma conserverà la sua dignità e la sua qualità di vita. Riceverà la sedazione e un'analgesia prescritta dalla legge, tutto in un modo silenzioso e ordinato.

Il caso Lambert viene utilizzato in Francia come cavallo di Troia per dimostrare che la legge attuale debba essere cambiata proprio nel nome della dignità della persona e della qualità della sua vita.

Vincent Lambert è il simbolo di una palese ingiustizia, non per il fatto che un uomo gravemente disabile venga condannato a morire di fame e sete, ma per il motivo che nulla di scritto esista in merito alle sue reali volontà di scelta.

Il fatto che sia disabile, cerebroleso, depresso o realmente in fine vita oppure trattasi di una persona che per mille motivi sia giunto alla conclusione ponderata che non valga più la pena vivere non appare elemento sostanziale e dirimente.

Il fattore essenziale è il diritto alla libertà di scelta palesemente violato.

Le decisioni sulle cure e sulle terapie devono essere prese dal paziente, in dialogo con i medici, nel contesto di una relazione sincera fra persone, la cosiddetta alleanza terapeutica di cui è parte integrante il consenso informato previsto dalla legislazione francese.

Se il paziente, tuttavia, non è in grado di prendere queste decisioni, perchè in stato vegetativo o di semi-coscienza, come per Vincent Lambert, subentrano i suoi familiari o altri soggetti, secondo quanto previsto dalle leggi, che valuteranno quello che è meglio per lui, tenendo conto delle indicazioni eventualmente date dal paziente ovvero cercando di interpretarne i legittimi desideri (CCC 2278).

L'affaire Lambert mostra le lacune e le zone d'ombra dell'attuale legislazione anche su questo piano.

I sostenitori della libertà di scelta, infatti, utilizzano lo scontro tra i genitori di Vincent e sua moglie nel merito. Vincent non ha lasciato alcuna testimonianza scritta delle proprie volontà e non ha affidato ad alcuna persona di fiducia disposizioni in merito.

La moglie Rachel - che ne è diventata tutore legale - sostiene che la posizione dell'ex infermiere psichiatrico francese fosse chiara e netta, posizione dallo stesso manifestata più volte durante la vita di coppia, sostenendo che mai avrebbe voluto continuare a vivere in una condizione di totale dipendenza. Viviane e Pierre, i genitori di Lambert, si appellano al fatto che non vi sia nulla di scritto e che il loro figlio avrebbe voluto vivere fino all'ultimo istante possibile.

La decisione collegiale (articolo R. 4127-37 del Codice di sanità pubblica) prevista dalla legge francese specifica che, se il paziente è incosciente e alla fine della vita, il medico può prendere una decisione terapeutica solo dopo aver consultato la direttiva avanzata, se esistente, o dopo aver ricevuto il parere della persona di fiducia designata dal paziente, e in mancanza di ciò, della famiglia.

Ma se la famiglia non concorda, che si fa? Chi si prende la decisione? Il medico.

Questo significherebbe consegnare nelle mani di una persona un potere quasi assoluto di vita o di morte per un paziente, il che viola palesemente il diritto inalienabile della libertà di autodeterminazione.

Il caso Lambert viene usato come cavallo di Troia perchè la legge stabilisca con chiarezza e con quale ordine e grado i parenti stretti che debbano essere interpellati dal medico e solo in ultima estrema ratio sia il medico a decidere per chi non è in grado di esprimere la propria volontà di scelta.

Il presidente dell'Associazione per il diritto di morire con dignità (ADMD), Jean-Luc Romero, ha reagito alla decisione del medico dell'ospedale universitario di Reims di interrompere i trattamento di Vincent Lambert con una intervista a "France Info".

"È drammatico, perché questa famiglia è stata distrutta per undici anni, quindi sì, è tempo che finisca - dichiara -. Ma ciò che è triste è che i politici non hanno fatto nulla.

Sappiamo che esiste un'ostinazione irragionevole, ma la domanda che conta è: chi decide? Questo è il punto cruciale del problema oggi.

Per me, i medici devono indicare se siamo in un'ostinazione irragionevole, è la loro missione.

Ma colui che deve avere l'ultima parola è la persona stessa e se è incosciente è la persona più vicina.

La questione è che la moglie non è d'accordo con i genitori di Vincent Lambert.

Ecco perché chiedo al legislatore di avere coraggio e di fare ciò che i belgi hanno fatto. In Belgio, quando sei in un coma irreversibile, è prima il marito e, se non c'è il coniuge, sono i genitori e se non ci sono, i suoi figli.

Oggi dobbiamo uscire da tutto ciò, perché domani di Vincent Lambert potrebbero essercene altri, quindi non abbiate paura a legiferare.

È chiaro che la legge Leonetti non risponde a tutte le situazioni. Vediamo che non funziona, che non mette la persona al centro della decisione".

Il piano inclinato è sempre più inclinato.

Non solo in Francia, ma anche in Italia.

Il giorno nel quale la Corte d’appello di Parigi, interpellata dai genitori Lambert, ha ordinato di riprendere le procedure di alimentazione e idratazione per mantenerlo in vita fino a quando sul caso non si sarà pronunciato il comitato dell’Onu, Mina Welby rilascia questa intervista:

"E’ un caso molto difficile.

Il caso di Piergiorgio era molto diverso, perché tutta la famiglia era d’accordo, lui con la sua voce fino all’ultimo aveva chiesto di sospendere la ventilazione artificiale e quando è successo lui è morto felice.

Il caso di Lambert invece somiglia a quello di Eluana Englaro.

Però nel caso di Englaro tutta la famiglia era d’accordo con la sua volontà. Nel caso di Lambert invece i genitori sono contrari, vogliono ancora il corpo vivo“.

Così Mina Welby, co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica, è intervenuta ai microfoni de ‘L’Italia s’è desta’ su Radio Cusano Campus, emittente dell’Università Niccolò Cusano.

"In queste condizioni possiamo dire che è vivo soltanto un organismo. Tuttavia - prosegue Mina Welby- capisco le ragioni dei genitori di Lambert, perché vedono i suoi gesti, gli sguardi, che però potrebbero essere riflessi neurologici che si rispecchiano sul viso, ma non sono sentimenti che lui esprime.

Questa non può essere una certezza, anche perché gli stati vegetativi sono ancora sotto ricerca.

Uno avrebbe sempre la voglia di far stare meglio la persona cara, ma con Piergiorgio sapevamo che non c’era più speranza.

Provava dolori pazzeschi per la ventilazione che gli pompava dentro l’aria.

Credo che ci saranno sempre dei casi molto difficili“.

E' la stessa posizione di Romero in Francia e quella di tutti coloro che in nome della dignità della persona e della sua qualità di vita fanno di tutto affinchè venga legalizzata la "dolce morte" anzichè battersi per avere cure più adeguate, relazioni di prossimità, strumenti per alleviare il dolore e permettere di vivere fino all'ultimo istante di vita.

Come si può sostenere la tesi che Vincent sia "soltanto un organismo", che i gesti e gli sguardi di Lambert siano dei semplici riflessi neurologici, e al tempo stesso ammettere che "gli stati vegetativi sono ancora sotto ricerca"?

Se la scienza e la medicina non sono in grado di conoscere in maniera matematica il funzionamento del nostro cervello e del nostro corpo in condizioni di semi-coscienza, accertato che il paziente non soffra, perchè scegliere la morte anzichè la vita?

Il piano inclinato diventa sempre più inclinato.

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Author: Davide Vairani

Sono nato il 16 maggio del 1971 a Soresina, un paesino della bassa cremonese.
Peccatore da sempre, cattolico per Grazia.
Se oggi sono cattolico lo devo ad un incontro fondamentale con don Luigi Giussani che mi ha educato a vivere.

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