Condividi

Tre mesi fa moriva, come sappiamo, Vincent #Lambert

di Davide Vairani

#LaCroce quotidiano, 11 ottobre 2019

In memoria di Vincent Lambert, (20 settembre 1976 - 11 luglio 2019)


Il 20 dicembre 1999, Scott Routley si allontana in macchina dalla casa di suo nonno a Sarnia, nell'Ontario, Canada, con la sua ragazza sul sedile del passeggero accanto a lui.

Scott, 26 anni, studiava fisica all'Università di Waterloo e aveva davanti a sé una promettente carriera nella robotica. Ad un incrocio a pochi isolati, un'auto della polizia che si stava recando sulla scena di un crimine si schianta contro la macchina di Scott, colpendo a pieno il lato del guidatore. L'agente di polizia e la ragazza di Scott vengono portati in ospedale con lievi ferite.

Scott non è così fortunato. Nonostante nessun segno esteriore di lesioni alla testa o al viso, l'impatto della macchina della polizia con il lato della macchina di Scott gli aveva sbattuto il cervello contro l'interno del cranio, schiacciandolo e ferendolo gravemente.

Scott trascorre 12 anni della sua vita in “stato vegetativo”, che gli anglo-sassoni definiscono più generalmente “prolonged disorders of consciousness” (PDOC), che include sia la condizione “vegetative” (VS) che i “minimally conscious states” (MCS), in francese “état pauci-relationnel”, in italiano semi-coscienza

Non poteva muoversi o parlare ed è stato nutrito e abbeverato per mezzo di “clinically assisted nutrition and hydration” (CANH), nutrizione e idratazione artificiale.

I medici che lo hanno in cura non intravvedono alcuna speranza e soltanto la tenacia e l’insistenza dei suoi genitori li fanno desistere dalla decisione di lasciarlo andare per sempre.

Anne, che aveva lavorato come tecnico di laboratorio, aveva rinunciato a lavorare il giorno dell'incidente di Scott. Suo marito, Jim, era un ex banchiere e camionista. Chiaramente devoti a Scott e alla sua vita dopo quel tragico incidente.

Jim e Anne sono sempre stati convinti che Scott riuscisse a comunicare con loro, nonostante la diagnosi. Ogni volta che nella stanza d’ospedale giungevano gli infermieri e i medici i due genitori si sbracciavano indicando il viso di Scott con frasi: "il suo viso è espressivo", “sbatte le palpebre”, “fa segno con il pollice in alto per rispondere ai nostri stimoli”.

“Ho sentito parlare di Scott 12 anni dopo quel tragico incidente, subito dopo essere arrivato da Londra in Ontario, dove gestisco un laboratorio che studia le lesioni cerebrali acute e malattie neurodegenerative.

‘La sua famiglia è convinta che sia cosciente, ma non ne abbiamo visto alcun segno nonostante lo osserviamo da anni!’, mi ha detto il medico di Scott”.

Sono le parole di Adrian Owen, oggi neuroscienziato di fama mondiale, attualmente presidente del Canada Excellence Research in Cognitive Neuroscience and Imaging al Brain and Mind Institute dell’Università dell’Ontario.

“Quando ho dato un'occhiata a Scott, mi è sembrato senza ombra di dubbio in stato vegetativo.

Ma avevo bisogno di una seconda opinione di un esperto, così ho chiamato il Dr. Bryan Young, un neurologo della zona.

Bryan aveva visto Scott regolarmente dal suo incidente 12 anni prima e aveva la reputazione internazionale di valutare meticolosamente i suoi pazienti.

Se pensava che Scott fosse in stato vegetativo, allora sapevo che era probabile che lo fosse”.

Nel 2001, Adrian Owen era già noto nella comunità medica internazionale.

In un articolo del 2006 sulla rivista “Science” e successivamente con la pubblicazione dei suoi studi pioneristici sul “The New England Journal of Medecine” nel 2010 era riuscito a stupire il mondo medico: ha dimostrato che alcuni pazienti in stato vegetativo avevano un grado di coscienza precedentemente non rilevabile.

I pazienti in stato vegetativo possono aprire gli occhi e guardare intorno alla stanza. Hanno cicli regolari di sonno e veglia. Ma non mostrano mai alcun segno di coscienza, non sono in grado di comunicare chi sono, dove sono e la situazione in cui si trovano. Era perfettamente possibile che le persone fossero sveglie ma intrappolate in un corpo che non potevano più controllare.

Negli ultimi 30 anni della sua vita, Adrian Owen ha pubblicato più di 300 articoli scientifici e oltre 40 tra libri e pubblicazioni dei suoi studi.

L’ultimo suo libro divulgativo è stato recentemente pubblicato in Italia con il titolo Zona grigia, per i tipi di Mondadori ("Into The Gray Zone: a neuroscientist explores the border between life and death", 2017, ed. Scribner).

Scott Routley è stato uno dei suoi primi pazienti a cui è rimasto particolarmente affezionato, come ha raccontato in un lungo articolo del 2017 per “The Guardian”, “How science found a way to help coma patients communicate”.

Quando immagini di agitare le braccia - come se stessi giocando ad una partita di tennis - una parte del cervello (nota come corteccia premotoria) diventa molto attiva. Quindi se la corteccia premotoria di un paziente risponde quando chiediamo loro di immaginare di giocare a tennis, sappiamo che stanno rispondendo alle nostre istruzioni e - quindi - che sono coscienti.

“Naturalmente, proprio come una stretta della mano, un cambiamento di attività nella corteccia premotoria richiede riproducibilità e non è possibile giungere alla conclusione che un paziente è cosciente fino a quando non si è riusciti a vedere che la risposta è coerente e riproducibile.

Verifichiamo inoltre che il paziente possa attivare in modo affidabile almeno un'altra parte del cervello a comando.

Ad esempio, chiediamo loro di immaginare di camminare da una stanza all'altra delle loro case perché, se sono coscienti e consapevoli, ciò attiverà in modo affidabile una parte diversa del cervello nota come parahippocampal gyrus”, giro ippocampale (una regione di materia grigia corticale nel telencefalo che circonda l'ippocampo, parte del sistema limbico, che svolge un ruolo importante nella codificazione della memoria e del suo recupero).

‘Scott, per favore, immagina di giocare a tennis quando senti le istruzioni’, dissi. Mi viene ancora la pelle d'oca quando ricordo cosa è successo dopo. Il cervello di Scott esplose in una serie di attivazioni cromatiche, indicando che stava davvero rispondendo alla nostra richiesta e immaginando che stesse giocando a tennis.

‘Ora immagina di camminare per casa, per favore, Scott’. Di nuovo, il cervello di Scott rispose, dimostrando che era lì, dentro, e fece esattamente quello che gli era stato chiesto.

La famiglia di Scott aveva ragione. Era cosciente di ciò che stava accadendo intorno a lui. Poteva rispondere, forse non con il suo corpo, proprio come avevano insistito, ma sicuramente con il suo cervello.

Le immagini sono impressionanti da vedere e ti lasciano a bocca aperta dallo stupore. Si possono rivedere anche oggi, perché la BBC riuscì a riprendere tutto ciò che stava accadendo per un documentario proprio sulle ricerche scientifiche di Ower  (“Vegetative patient Scott Routley says 'I'm not in pain'” di Fergus Walsh, medical correspondent, BBC “The Mind Reader: Unlocking My Voice”, novembre 2012).

“E adesso? Cosa dovremmo chiedere a Scott?

Io e la mia assistente ci guardammo nervosamente. Avevamo già usato il nostro metodo fMRI per stabilire che Scott era cosciente (l’fMRI è uno scanner cerebrale per la risonanza magnetica funzionale).

Ora potremmo usarlo per chiedergli se avesse qualche dolore? Ho cercato di immaginare quale potesse essere la sua risposta.

E se Scott dicesse di sì? Il pensiero che avrebbe potuto soffrire per 12 anni era troppo orribile per essere contemplato. Eppure era una possibilità reale.

Se Scott dicesse che soffriva, non ero sicuro di come avrei risposto. E poi c'era la sua famiglia: come avrebbero reagito?

Improvvisamente, la presenza della troupe televisiva ha reso tutto lo scenario molto più complicato, ma non ho potuto cambiarlo. Ho dovuto parlare con Anne. Mi alzai e camminai lentamente fuori dalla sala di controllo senza finestre, dove sapevo che Anne stava aspettando. Le telecamere mi hanno seguito.

Anne rimase sulla soglia, sorridendo. La mia mente corse. ‘Vorremmo chiedere a Scott se ha qualche dolore, ma vorrei il tuo permesso’.

Questo è stato un momento cruciale. Stavo chiedendo ad Anne se potremmo, per la prima volta, porre a un paziente come Scott una domanda che potrebbe potenzialmente cambiare la sua vita per sempre. Se Scott avesse sofferto per 12 anni, nessuno lo avrebbe saputo. È impossibile immaginare l'incubo senza fine che la sua vita sarebbe stata.

Anne mi guardò. Durante l'intero episodio era rimasta stoica, quasi allegra. Immaginavo che dovesse aver fatto i conti con la situazione di suo figlio molti anni prima.

‘Vai avanti’ disse Anne. ‘Lascia che Scott te lo dica’. Tornai nella sala di scansione, trascinando la troupe cinematografica della BBC.

L'atmosfera era elettrica. Tutti sapevano quali fosse la posta in gioco. Avremmo spinto la scienza dalla zona grigia al livello successivo.

Questa non era più solo una questione astratta di progresso scientifico: era un'occasione senza precedenti per aiutare un paziente nella zona grigia e potenzialmente altre migliaia come lui in futuro.

‘Scott, hai dolori? Qualcuna delle tue parti del corpo fa male in questo momento? Per favore, immagina di giocare a tennis se la risposta è no’. In quel momento, riuscivamo a malapena a respirare, sporgendoci in avanti sulle nostre sedie. Attraverso la finestra della risonanza magnetica, abbiamo potuto vedere il corpo inerte di Scott nel luccicante tubo cavo dello scanner.

Le interfacce di più macchine funzionavano tutte insieme in una elaborata sincronizzazione, in modo che le nostre due menti potessero toccarsi brevemente e porre la domanda: stai soffrendo?

I risultati sono apparsi sullo schermo del computer davanti a noi più o meno all'istante. Abbiamo avuto una ricostruzione tridimensionale del cervello del paziente - così realistico che ti sentivi come se potessi allungare la mano e toccarlo. Questa immagine del cervello era la tela su cui era dipinta la sua ‘attività cerebrale’, sotto forma di macchie dai colori vivaci.

‘Se Scott sta rispondendo, dovremmo vedere una risposta qui’, dissi, toccando un punto particolare sullo schermo di vetro lucido. Mentre scrutavamo il display, potevamo vedere tutte le pieghe e le fessure del cervello di Scott: i tessuti sani e i tessuti lasciati irreparabilmente danneggiati dall’incidente automobilistico di 12 anni prima. Poi abbiamo iniziato a notare qualcosa in più: il cervello di Scott stava prendendo vita, iniziando ad attivarsi. Apparvero chiazze di un rosso brillante, non a caso, ma esattamente dove stavo premendo il dito sullo schermo del computer.

Eccolo. Scott stava rispondendo. Stava rispondendo alla domanda. E ancora più importante, stava rispondendo ‘no’. Ci fu un boato generale in tutta la stanza. Scott ci aveva detto: ‘No, non provo dolore’.

Mi sono raccolto. Ero vicino alle lacrime. Questo è stato il momento di Scott, e l'ha afferrato. Potevamo vederlo tutti. Dopo qualche istante la tensione scoppiò e tutti emisero un sospiro di sollievo.

Tutti, cioè, tranne Anne, la mamma di Scott. Quando le ho comunicato la notizia, lei mi rispose ‘Sapevo che non soffriva. Se lo fosse, me lo avrebbe detto!’Potevo solo annuire stupidamente con la testa. Il coraggio di entrambi mi ha travolto.

Lo aveva sostenuto per tutti quegli anni, insistendo sul fatto che lui contava ancora e che meritava affetto e attenzione. Non si era arresa con lui. Non si arrenderebbe mai. La risposta di Scott nello scanner ha semplicemente confermato ciò che Anne già sapeva: che Scott era ancora lì.

Usiamo diverse parti del nostro cervello per compiti specifici e schemi di pensiero: questa la chiave.

Gli studi scientifici di Adrian Owen sono un susseguirsi di paradigmi di stimolazione cerebrale atti a dimostrare l’esistenza di processi cognitivi sofisticati nei pazienti vegetativi, anche se soltanto in una minoranza di questi.

Lo studio che gli ha dato celebrità a livello mondiale ha dimostrato senza ombra di dubbio che in un gruppo di pazienti clinicamente accomunati dalla stessa diagnosi infausta esisteva una piccola parte che riusciva, su richiesta, a immaginare di giocare una partita a tennis alternativamente all’immaginare di camminare e orientarsi dentro casa propria.

Queste due attività, se immaginate, attivano due aree cerebrali ben distinte: la prima attiva la corteccia premotoria, la seconda il giro ippocampale.

Queste due attivazioni sono ben visibili durante una risonanza magnetica cerebrale funzionale (fMRI).

Utilizzando queste due modalità di attivazione come codici di risposta “sì” oppure “no”, alcuni pazienti sono stati poi in grado di rispondere a domande ben precise, del tipo: “Il tuo incidente è avvenuto nel 1999? Immagina di giocare a tennis se è un sì, immagina di camminare a casa tua se è un no”.

"Ora sappiamo che ci sono molti pazienti - fino al 20% - che sembrano essere in uno stato vegetativo, ma in realtà sono coscienti e consapevoli di tutto ciò che accade intorno a loro", ha dichiarato il dr. Owen (“How top neuroscientist found astonishing way to 'talk' with patients seemingly lost in a vegetative state”, di Mark Sakamoto, 6 ottobre 2019).

Il 32% dei pazienti con grave lesione cerebrale muore negli ospedali e il 70% di questi lo fa a causa della sospensione del trattamento di sostentamento vitale, spesso entro pochi giorni dalla lesione e molto prima che la prognosi sia certa. In molti casi, la decisione viene presa da famiglie e medici che cercano di evitare lo scenario peggiore, in cui il paziente rimane permanentemente incosciente. Ma questo significa rinunciare a qualsiasi possibilità di una buona guarigione. E alcuni di questi pazienti sono in realtà coscienti.

Nel settembre 2013, Scott è morto per complicazioni mediche a causa del suo incidente originale. Un esito fin troppo comune anche molti anni dopo una grave lesione cerebrale. Tutto ciò che è in giro e l'esposizione all'esercito di virus, batteri e funghi odiosi che popolano ogni reparto ospedaliero attutiscono il sistema immunitario e ti rendono altamente suscettibile a condizioni come la polmonite.

Dopo diverse settimane di lotta alle infezioni, Scott è morto a Parkwood.

Quando ho visto il corpo di Scott ho avuto una strana reazione.

Non avevo conosciuto il vero Scott - lo Scott che aveva vissuto una vita piena e felice, che camminava, parlava e rideva e si muoveva intenzionalmente in tutto il mondo fino all'età di 26 anni, quando tutto ciò fu improvvisamente e permanentemente portato via da lui.

Avevo conosciuto solo questo Scott, lo Scott fisicamente non reattivo, lo Scott che giaceva di fronte a me.

Mi è venuto in mente allora che questa zona grigia, questo luogo che ospita molti dei nostri pazienti, è veramente il confine tra vita e morte.

È così vicino alla morte che a volte è difficile dire la differenza. Scott era ancora lì nel modo in cui era sempre stato per me, anche se non c'era.

La ricerca sui test cognitivi di Owen e le attività del Cambridge Brain Sciences sono tutt’oggi in continua evoluzione e vengono ampiamente utilizzate per fare scoperte su disturbi che colpiscono il cervello, come Parkinson, Alzheimer, Huntington, depressione, autismo e ADHD.

Adrian Owen non avrebbe potuto raggiungere questi risultati se il suo progetto non avesse avuto un sostanzioso investimento di $ 66 milioni dal Canada First Research Excellence Fund (CFREF) - la più grande borsa di ricerca nella storia dell'università - fornendo un notevole impulso alla ricerca in corso in neuroscienze cognitive e imaging presso l’Università dell’Ontario.


Condividi

Lascia una recensione

Please Login to comment
avatar
50

Questo sito usa Akismet per ridurre lo spam. Scopri come i tuoi dati vengono elaborati.

  Subscribe  
Notificami