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Scende sulla pelle secca di Giovannino una raffica di misteriose carezze

di Davide Vairani

#LaCroce quotidiano, 08 novembre 2019

I miracoli sorprendono sempre ed aprono il cuore alla speranza.

Intendo i miracoli da storie minime, come avrebbe detto Enzo Jannacci, di quelle storie di periferie esistenziali, di sconosciuti, di scarti, di gente “piccola e minima” ma vera, con un sogno ancora in tasca.

“Là dietro l’angolo non c’è più neanche il sereno… ci si parla sempre di meno… adesso è sera e l’uomo è da solo, balla su un disco di musica a nolo”, scriveva Jannacci in “L’uomo a metà”. Come dire: nonostante il grigiore c’è chi non rinuncia a sorprendersi a cantare e vivere.

Non vi risulti irriverente, anche se zoppicante – me ne rendo conto – sul piano teologico.

I miracoli da storie minime generalmente assumono le misteriose sembianze di un fatto o un evento capace di generare - da sé- un cambiamento e disegnare una nuova traiettoria, nuova perché imprevista e inattesa.

Spesso il nuovo generato dai miracoli ha la grammatica dell’ignoto più che della speranza, per la nostra percezione razionalista della quotidianità.

Mi sono spesso domandato che cosa abbia provato Lazzaro di Betania, il fratello di Marta e Maria riportato in vita da Gesù dopo quattro giorni dalla sua morte.

I Vangeli fermano la narrazione dell’ultimo miracolo che precede la Passione e Resurrezione all’istante con il quale Gesù grida a gran voce: “Lazzaro, vieni fuori!”, il morto che esce con i piedi e le mani avvolti in bende e il volto coperto da un sudario e con il Nazareno che ordina di scioglierlo e di lasciarlo andare (Gv. 11,1-53).

Me lo immagino raggiante e felice dopo essersi ripreso dallo schok iniziale, ma al tempo stesso toccarsi mani e piedi ed interrogarsi terrorizzato su come sarà la sua nuova vita.

Immagino le lacrime di gioia di Marta e Maria nel poterlo abbracciare di nuovo ed accompagnarlo nel cammino di questa nuova vita inattesa ed imprevista, un giorno oppure anni.

Per dire ...

I miracoli sono sempre così: sorprendono ed aprono al nuovo.

Sta a noi vedere la speranza oppure soltanto l’ignoto che ci terrorizza facendoci restare immobili e – spesso – fuggire.

Giovannino è un miracolo, ha tutte le caratteristiche di un miracolo.

Lo hanno chiamato così al reparto di terapia intensiva neonatale dell’ospedale Sant’Anna di Torino, dove è stato lasciato dai suoi genitori – neonato - nel mese di agosto quando hanno saputo che era affetto da ittiosi arlecchino.

Una malattia della pelle che la rende delicata come carta velina. La chiamano così perché l'epidermide si spacca in grandi falde come i rombi del costume di Arlecchino, basta un respiro a causare una lesione.

Ecco perché a Giovannino servono attenzioni costanti: il rischio infezioni è altissimo ed è per questo che l’aspettativa di vita di norma è bassissima.

La patologia di cui è affetto il piccolo Giovannino è talmente rara da colpire solo una persona su un milione e di solito quasi nessuno sopravvive più di qualche settimana.

Talmente rara da non rientrare nemmeno nell’elenco delle malattie rare, come ha spiegato dal direttore del centro di ricerche sulle malattie rare dell’ospedale San Giovanni Bosco di Torino, il professor Dario Roccatello, in una intervista al quotidiano La Stampa:

“Nel registro vengono catalogati i pazienti che a seguito di malattie rare, parliamo di circa 40 mila persone fra Piemonte e Valle d’Aosta, possono se non altro ottenere esenzioni dal servizio sanitario pubblico. Nel caso dell’Ittiosi Arlecchino, date le bassissime possibilità di sopravvivenza, i soggetti colpiti non hanno nemmeno questa opportunità: nel senso che purtroppo non ci arrivano”.

Giovannino è un miracolo: è riuscito a venire alla luce, è riuscito a superare la fase acuta post-natale della malattia ed ha abbondantemente sfondato la previsione di vita di soli sette giorni, perché adesso ha già tre mesi. “Mangia, interagisce e cresce”, raccontano le infermiere che lo stanno accudendo. Un caso più unico che raro.

Lazzaro di Betania è tornato alla vita dopo quattro giorni che era morto. Non sappiamo se il miracolo della resurrezione gli abbia lasciato segni inesorabili, malattie rare e deformi, oppure l’abbia riconsegnato indenne alla vita.

Giovannino è un miracolo differente, di fronte al quale non ce la faccio proprio a gioire per una vita strappata ad un possibile aborto e – comunque – salva per miracolo, grazie ai professionisti del Sant’Anna di Torino.

Non ci riesco.

Ancora meno mi viene la tentazione di puntare il dito contro i suoi genitori che hanno deciso di abbandonarlo e gridare che ogni vita è un dono, che non abbiamo il potere ed il diritto di troncarla perché difettosa, sofferente e malata.

“I segni facciali sono alterati da grave ectropion (malformazione oculare), edema congiuntivale, eclabium (malformazione labiale) e naso ampio”.

Leggo la sommaria descrizione di cosa sia l’ittiosi arlecchino dal sito dell’Omar, l’Osservatorio sulle malattie rare.

“Questi bimbi spesso presentano contratture o aderenze (sinechie) dei padiglioni auricolari o delle dita dei piedi.

Altri segni clinici spesso correlati sono il cheratoderma palmoplantare (una patologia che coinvolge la pelle di mani e piedi), il ritardo della crescita, la bassa statura, le anomalie ungueali e l'alopecia.

Nel periodo neonatale, la presa in carico richiede un approccio multidisciplinare (oftalmologi, chirurghi, dietologi e psicologi a supporto della famiglia).

Potrebbe rendersi necessaria la gastrostomia. Sono raccomandati gli emollienti e i retinoidi orali (1mg/kg/d). È importante limitare le procedure invasive per evitare le infezioni cutanee.

La presa in carico dei bambini che sopravvivono è simile a quello della CIE grave e consiste nell'uso di emollienti, di cheratolitici e di retinoidi”.

Ci ho capito poco, ma è bastato guardare alcune immagini via web di bimbi affetti da questa patologia e mi ha preso un nodo in gola.

Se fosse accaduto a me, come avrei reagito, che avrei fatto?

Vi confesso: non lo so.

Giovannino ha il corpicino tutto fasciato in più parti, non si possono vedere con nitidezza i suoi occhi e il suo visino. Ha come impresso su di sé il marchio dell’indicibile che non si può guardare. Da cui stare lontano.

Come i dieci lebbrosi del racconto evangelico di Luca, che si fermano a distanza da Gesù, tale era a quei tempi lo stigma che senza alcuna colpa si portavano addosso.

L’Antico Testamento stabiliva norme severe: “Il lebbroso colpito dalla lebbra porterà vesti strappate e il capo scoperto, si coprirà la barba e andrà gridando: Immondo! Immondo! Sarà immondo finchè avrà la piaga; è immondo, se ne starà solo, abiterà fuori dell’accampamento” (Lv 13, 45-46).

Giovannino non è affetto da una patologia contagiosa.

Daniele Farina, direttore della Neonatologia dell'Ospedale Sant'Anna di Torino, ha dichiarato che si tratta di una patologia "che richiederà molto impegno: per tutta la vita Giovannino dovrà essere trattato con olio di vaselina tre volte al giorno dalla testa ai piedi”.

“Ma sta migliorando e le sue prospettive ora sono discrete", ha tuttavia aggiunto il medico. “E se al momento per la sua patologia non ci sono cure, dalla ricerca potrebbe arrivare una terapia genica mirata”.

I miracoli sono sempre così: sorprendono ed aprono al nuovo. Sta a noi vedere la speranza oppure soltanto l’ignoto che ci terrorizza immobili.

S’è fatto avanti quel prodigio di carità organizzata che è il Cottolengo offrendosi di accogliere Giovannino presso la Casa della Divina Provvidenza di Torino e realizzare un altro dei miracoli quotidiani che spesso rimangono sconosciuti al media system.

Don Carmine Arice, Padre generale del Cottolengo, ha scritto una lettera indirizzata al bambino:

“Caro Giovannino, quando questa mattina abbiamo letto la tua storia, così breve ma già così importante, ci è venuto subito nel cuore il desiderio di accoglierti tra noi.

Sai, don Giuseppe Cottolengo ha voluto una casa proprio per quanti fanno fatica a trovarne una perché la loro situazione di vita o di salute era particolarmente difficile.

E così vogliamo continuare a fare anche noi.

Anche per te, caro Giovannino, vorremmo pensare un’accoglienza degna del valore infinito della tua esistenza, con tutto ciò che sarà necessario e nelle modalità che richiede una situazione così particolare come la tua: insomma una casa con persone che ti vogliono bene e si prendono cura di te fino a quando sarà necessario”.

Quindi, conclude la missiva, semmai dovesse esserci una famiglia pronta ad accoglierlo, “saremo contenti di affidarti ai tuoi nuovi genitori”.

L'ospedale può farsi carico del bimbo solo fino al sesto mese di vita, per la legge italiana: il tempo per Giovannino sta scadendo.

E qui accade il miracolo nel miracolo, una gara di solidarietà di persone e famiglie che stanno telefonando in queste ore all’ospedale per candidarsi ad adottare Giovannino.

“Per noi, il neonato può lasciare l’ospedale – ha dichiarato sempre il direttore della Neonatologia del Sant’Anna al Corriere della Sera.

“Una famiglia è senz’altro il contesto migliore in cui può crescere, ma è chiaro che un bimbo in questa situazione richiede una cura costante, di 18 ore al giorno, che corrispondono a tutte quelle in cui non dorme”.

In Italia, come punto di riferimento per i pazienti, è attiva l'Unione Italiana Ittiosi (www.ittiosi.it), che sicuramente può dare una mano al piccolo e soprattutto a coloro che (me lo auguro) avranno la possibilità di dare a Giovannino una casa e un papà e una mamma (a proposito, io il 5 per mille per quest’anno non ho dubbi a chi darlo ...).

Non riesco a gioire, non riesco a condannare, perché ho paura dell’ignoto e la sofferenza mi spacca in due il cuore.

Eppure so bene che “le nostre pazienze” ci arrivano “in ranghi serrati o in fila indiana, e dimenticano sempre di dirci che sono il martirio preparato per noi” – scriveva Madeleine Delbrêl. 

E noi le lasciamo passare con disprezzo.

Perché abbiamo dimenticato che come ci sono rami che si distruggono col fuoco, “così ci son tavole che i passi lentamente logorano e che cadono in fine segatura”, continua la Delbrêl.

Perché abbiamo dimenticato che “se ci son fili di lana tagliati netti dalle forbici, ci son fili di maglia che giorno per giorno si consumano sul dorso di quelli che l’indossano”.

Insomma, possiamo alzarci in piedi ogni volta che una vita viene minacciata (e lo faremo, sempre!), denunciare che la fecondazione eterologa è un cortocircuito della ragione (e lo faremo, sempre!), denunciare che non esiste mai il diritto ad avere un bambino e che ogni bambino ha il sacrosanto diritto ad avere un papà ed una mamma (e lo faremo, sempre!), ma senza mai scordarci per un istante che solo e soltanto in una visione trascendente della vita è pensabile (e dunque possibile) sperimentare la speranza dei miracoli da storie minime.

Solo e soltanto se tu ti imbatti in una Presenza (qui ed ora!), solo e soltanto se per Grazia incontri il tuo Destino (qui e ora!) puoi realmente vedere che “là dietro l’angolo”, dove “non c’è più neanche il sereno”, c’è la promessa di compimento di quel desiderio di infinità felicità che tutti portiamo in fondo al cuore.

Senza questo sguardo su te stesso ed il mondo restano rabbia, delusione, angosce ed abbandono.

Penso ai genitori di Giovannino.

Vuoi così tanto un figlio che accetti di pagare e di sacrificare centinaia di embrioni con la fecondazione eterologa. Lo vuoi così tanto da accettare che la tua compagna venga bombardata di ormoni per produrre cellule uovo in sovrannumero, non senza rischi per la salute.

“Ebbene, dopo tutto ciò, il figlio arriva. Ma tu lo rifiuti?”, mi ha scritto una mia amica su Facebook.

“Non è una gravidanza indesiderata, ma, al contrario, ostinatamente cercata.

Ti sei messo in gioco tantissimo, andando a toccare il tuo portafogli e la tua salute.

E - nonostante ciò - rifiuti il figlio che hai ottenuto, ad un prezzo tanto alto?”.

, rispondo io, perché questo è ciò che è accaduto.

L’imprevisto e l’inatteso ci sconvolgono e ci fanno paura. Me compreso (e per primo).

“Ogni riscatto è un martirio, ma non ogni martirio è sanguinoso: ce ne sono di sgranati da un capo all'altro della vita. E’ la passione delle pazienze”, concludeva il suo meditare Madeleine Delbrêl.

I miracoli sorprendono sempre ed aprono il cuore alla speranza.

Ma perché così sia occorre essere di un Altro, occorre mendicare la Grazia di abbandonarsi fiduciosi oltre ogni immaginazione al Padre che ci ama prima del nostro cuore.

E da solo non ce la fai.

Che il Signore mi doni la Grazia di volti a Lui abbandonati.

Da seguire. Per non avere paura. Per non perdermi.

Ci vuole quella Carezza del Nazareno.

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