Marie n’est pas une anomalie chrosonomique

Anomalie genetiche? No, sono i nostri figli

di Davide Vairani

#LaCroce quotidiano, 25 gennaio 2020

"Sono stato un medico di famiglia per più di 26 anni, ho avuto in carico molte persone con la sindrome di Down.

Tre o quattro giorni fa ho incontrato una bambina che era stata una mia paziente.

Si chiama Lorraine ed era felice di vedermi.

Mi ha detto: 'Je suis en CDI'. 'Dans quelle société on vit? Quelle dignité?'".

"In quale società viviamo?".

Marc Delatte, cattolico, parlamentare di LREM (il partito del presidente Macron), ha votato contro un articolo che autorizza la diagnosi preimpianto di aneuploidie (DPI-A), tecnica per "rintracciare" gli embrioni responsabili dell'anomalia nel numero di cromosomi, tra i quali la trisomia 21, la sindrome di Down.

Nella fase di esame del testo di revisione della legge sulla bioetica in Commissione speciale al Senato l'articolo è stato approvato e si aggiunge al lungo elenco di aperture alla bio-tecnologia senza limiti dell'articolato, già passato in prima seduta all'Assemblea Nazionale ed ora incardinato per l'avvio del dibattito al Senato dal 21 gennaio prossimo.

Clotilde Noël, responsabile dell'Associazione 'Tombée du nid', non ci vuole stare: "Questa legge è violenta, perché mette in discussione il costo della vita per i nostri figli, per questi adulti che fanno parte della nostra società, che amiamo".

Già genitori di sei figli, Clotilde e Nicolas Noël hanno adottato, nel 2013, Marie, una bambina con la sindrome di Down.

Due anni dopo hanno dato il benvenuto a Marie-Garance, che ha diverse disabilità. Hanno avviato una terza procedura di adozione per un altro bambino disabile.

Sconvolta da questo voto, Clotilde ha deciso di lanciare una campagna di sensibilizzazione rivolta ai senatori francesi: una carte de vœux, un biglietto d'auguri speciale per il nuovo anno.

Attraverso la pagina facebook  Tombée du Nid - Petit à petit @tombee.dunid.fr (che ha raggiunto più di 50 mila followers), ha chiamato a raccolta tutte le famiglie, con questo invito firmato dalle figlie Marie e Marie-Garance:

"Abbiamo deciso di inviare i nostri saluti ai senatori, in modo che possano prendere la decisione di proteggerci. Sarebbe una buona cosa iniziare bene il 2020, giusto?

L'emendamento sul DPI-A è stato approvato in Commissione  e ora verrà proposto ai Senatori il 21 gennaio prossimo. Siamo terrorizzati dal fatto che bambini come noi non possano mai più nascere. I senatori sanno quanto la società ha bisogno di noi?

Abbiamo davvero, davvero bisogno di tutti voi, affinché i senatori possano decorare i loro splendidi uffici con i nostri mazzi d'amore. Forse è quello che mancava, in fondo? Hanno troppe preoccupazioni, quindi mostreremo loro quanto brilliamo quando siamo in giro. Non siamo terrificanti, al contrario!

Ti chiediamo di prenderti 10 minuti del tuo tempo, non di più. È molto semplice, molto veloce e costa solo 2,39 euro (tutto compreso,  cartolina + busta e tutto!)".

"Siamo tutti collettivamente responsabili per il futuro della nostra società", lo slogan della campagna di sensibilizzazione.

"Segui il tutorial: vai all'app Fizzer e crea un account (se non ne hai già uno). Prepara la tua cartolina: nella parte davanti inserisci una fotografia di tuo figlio/fratello/sorella/amico/collega con disabilità.

Sul retro, mettici un messaggio.

Trova i nomi dei tuoi senatori qui: 

Hanno tutti lo stesso indirizzo: Sig. Senatore XXX / Sig.ra Senatore XXX - SENAT Casier de la Poste - 15 rue de Vaugirard - 75291 - PARIS Cedex 06

Non dimenticare di firmare con il tuo nome e cognome. Inserisci il tuo indirizzo e-mail per ricevere una bella risposta. Siamo sicuri che aiuterai noi, tutti i miei amici e me, giusto? Perché noi siamo troppo 'piccoli' di fronte a queste leggi che ci schiacciano.

Attendiamo i tuoi biglietti d'auguri!"

Sul retro un messaggio:

"Madame la sénatrice, Monsieur le sénateur,

J'attire votre attention sur une disposition (votée en commission) du projet de loi bioéthique qui affecte les personnes ayant une trisomie 21 (une aneuploïdie) ou une autre 'imperfection' d'origine génétique.

Elles ne sont pas des anomalies chromosomiques à traquer (pour reprendre les mots entendus à l'Assemblée).

Parce qu'elles sont nos enfants, nos amis, nos collègues, nos frères et sœurs,

parce que la loi est là pour les inclure et non pour les traquer dans l'éprouvette,

svp mobilisez vous contre le DPI-A qui véhicule un message de rejet et de discrimination.

Respectueusement".

Non sono anomalie cromosomiche da rintracciare (per usare le parole ascoltate in Assemblea Nazionale).

Perché sono i nostri figli, i nostri amici, i nostri colleghi, i nostri fratelli e sorelle,

perché la legge è lì per includerli e non per tracciarli in provetta:

si prega di mobilitarsi contro la diffusione della diagnosi pre-impianto con la tecnica DPI-A,

che trasmette un messaggio rifiuto e discriminazione.

Perchè questa preoccupazione?

La diffusione di test e diagnosi prenatali o servono per vedere e curare oppure per sapere prima per eliminare.

Nei paesi nei quali le politiche pubbliche ne hanno incentivato l'utilizzo tra la popolazione femminile in maternità gli esiti sono stati nefasti: nel 2006, la Danimarca aveva appena quattro bambini nati con la sindrome di Down; nel vicino paese islandese, l'aborto dei bambini con sindrome di Down ha raggiunto quasi il 100% .

Anche la Francia, dunque, si appresta a seguire questa lugubre scia, se la riforma sulla bioetica verrà approvata con questi emendamenti.

“La felicità delle persone con disabilità dipende innanzitutto dallo sguardo collettivo posto su di loro. Sono i nostri figli, i nostri amici, i nostri colleghi, i nostri fratelli e sorelle; la legge è lì per includerli e non per rintracciarli nella provetta”, dice Clotilde Noël.

Anche per questo motivo le strade e le piazze di Francia oggi si coloreranno di persone che non ci stanno ad arrendersi: "Marchons, Enfants!" 

In quale società vogliamo vivere?

Fonti:

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